Gabriel Tolentino Tapia[1]
Foro Latinoamericano de Antropología del Derecho (FLAD) México
Ilustración de Ichan Tecolotl con imagen del sitio https://cultura-sorda.org
Introducción
En los últimos años ha crecido de manera importante la investigación sobre discapacidad en México y en América Latina. Particularmente la denominada teoría crip (teoría “tullida” o “lisiada”) está ganado terreno. Con su inserción se pretende ir más allá de los conocidos enfoques social y de derechos humanos de la discapacidad, abriendo otros marcos de interpretación, incluyendo el cuerpo y la interseccionalidad. El resultado: una mayor pluralidad teórica y metodológica distribuida a través de distintos formatos: tesis, artículos, números completos de revistas, libros y textos de difusión en plataformas de orientación hemerográfica. Sin duda, el palmario incremento bibliográfico se refleja y aloja en internet, posiblemente a excepción de las tesis (que de hecho cada vez más se piden sólo en PDF); muchos de estos trabajos no llegan a su presentación en el papel físico. Por ejemplo, es probable que, al visitar bibliotecas o ferias de libros, encontremos pocas publicaciones sobre discapacidad.
Quizá es que la investigación sobre la materia toma fuerza en una época cada vez más vinculada (y dependiente) a los dispositivos digitales. Sin embargo, también es cierto que, además de su popularidad, los medios digitales precisamente logran mayor difusión, por encima de los productos físicos tradicionales. Al mismo tiempo, ofrecen oportunidades de accesibilidad que la tinta negra en papel no puede igualar. Más aún: abren la posibilidad de crear proyectos que trascienden la letra para situarse de manera permanente y abierta en formatos interactivos. Cuando hablamos de literatura, permiten desarrollar acervos bibliográficos de volúmenes importantes, como no existen en espacios físicos.
Este tipo de proyectos dinámicos trasladan a internet distintas perspectivas sobre la comprensión de la discapacidad entendida como condición ontológica, como posición corpo-social y política, como producción de cultura. En este marco, el objetivo del artículo es mostrar, por medio de tres proyectos, distintas potencialidades que internet y las herramientas digitales confieren al estudio y difusión de las formas de vida asociadas a la discapacidad: 1) Radiografías. Ensayos autobiográficos desde los márgenes, 2) Mapeo discapacidad y feminismos: visibilizar los ejercicios de acción colectiva, y 3) cultura-sorda.org.
1. Del historial clínico a la narración autobiográfica
Existen distintas maneras en las que se trazan y objetivan nuestras biografías. Una de éstas, quizá cardinal en las sociedades “modernas”, es a partir de nuestro paso por las instituciones que estructuran el curso de vida: más allá de la familia, actúan por lo menos el sistema de salud, el escolar y el mundo laboral. A propósito del ámbito médico, ahí se inauguran nuestros primeros registros incluso antes de nacer. A la observación prenatal preservada en imágenes y otros dispositivos, seguirán el certificado médico de nacimiento, luego el acta de nacimiento y la Clave Única de Registro de Población (CURP). Después del nacimiento, las instituciones de salud seguirán produciendo y resguardando registros de cada persona. Desde luego, sobre aquellas con la “suerte” de estar afiliadas a algún sistema de salud público o privado. De este modo, el historial médico se conforma como mecanismo que produce archivos manipulables acerca de las vidas en forma individual y colectiva, pero evidentemente según la mirada y los objetivos que persiguen las instituciones de salud.
El proyecto de Víctor H., Radiografías. Ensayos autobiográficos desde los márgenes, inicia precisamente recuperando el poder sobre su biografía individual y colectiva (familiar) para transmitirla a través de relatos autobiográficos. Según interpreto, Víctor hace de la escritura un método de emancipación y de posicionamiento político. Esto significa comenzar por transmitirnos su vida y la de su familia a partir de la distrofia muscular fascioescapulohumeral, vivida por él y 22 miembros más de su familia distribuidos en cuatro generaciones.[2] Así, el número de expediente clínico “17815/05/R/1980” se convierte en una voz disidente del sistema médico para recuperar la memoria, los efectos, afectaciones y afectos, las sensaciones, las emociones, los dilemas y todo aquel sentido humano que no cabe en ningún expediente clínico.
El autor apuesta por una escritura encarnada que acude a remembranzas personales y familiares, deja agudas huellas sobre el origen y despliegue de la distrofia muscular fascioescapulohumeral en su familia bajo el contexto de construcción de una “cultura nacional mexicana” y de migración rural-urbana con dirección a la Ciudad de México en el siglo XX, presenta distintos encuentros con la medicina que le remiten a la película “El hombre elefante” de David Lynch (o “La venus negra” de Abdellatif Kechiche), reflexiona y critica la posición oficial médica en el marco del neoliberalismo, comparte las relaciones afectivas y la sexualidad que se viven desde un cuerpo “discapacitado”, y presenta su incursión en el performance denominado “pornomaternal-tullido”.
Si bien la escritura constituye la maniobra esencial de su trabajo, el autor reparte las distintas narraciones autobiográficas a través de la “memoria escrita”, la “memoria oral” y la “memoria visual”. Con tal manejo, podemos acceder a su obra por medio de un gran libro electrónico, grabación en audio de narraciones y la exposición de videos en los que se presentan relatos por medio del “visual vernacular”, descrito en la página del proyecto como un “género literario de la Comunidad Sorda que combina Lengua de Señas, mímica y secuencias cinematográficas”.[3] El proyecto en conjunto posee un detallado cuidado de edición apoyado por el equipo de trabajo de Víctor, que produce una atmósfera virtual que nos introduce y guía en su perspectiva. Aquí el enlace para su consulta: https://radiografiasensayosautobiograficos.com.
Becker (2015) sostiene que, para entender a la sociedad, las ciencias sociales no bastan. Se pregunta si los métodos y el modo tradicional de presentar los resultados de investigación son suficientes para representar las complejidades de la realidad social. En esta tesitura, Víctor se “auto-emplea” como un vector que transita entre el arte digital y las ciencias sociales para, en primer lugar, responder a un llamado personal que consiste en realzar la memoria de “sus vivos y sus muertos”. Después, también para producir conocimiento social sobre el cuerpo y la discapacidad, acudiendo a aquello que Mills (1985) nombró “imaginación sociológica”. Es decir, entendiendo las compenetraciones entre biografía, sociedad e historia.
2. Mapeo discapacidad y feminismos
El Fondo de Acción Urgente – América Latina y el Caribe es una organización con sede en Bogotá, Colombia, cuyo objetivo en términos amplios es respaldar las luchas feministas en la región. Partiendo de una posición interseccional, en 2019 ejecutaron el proyecto Mapeo discapacidad y feminismos: visibilizar los ejercicios de acción colectiva. Reconociendo que distintas voces yacen poco escuchadas, el objetivo de la iniciativa fue realizar un mapeo sobre las organizaciones de mujeres con discapacidad en América Latina, considerando sus contextos, formas de organización y vicisitudes. Como sostiene el grupo de trabajo, el fin último de este ejercicio es visibilizar y difundir la labor de las organizaciones.
Los resultados del proyecto están alojados en su portal de internet e incluyen un informe final escrito (“Mapeo discapacidad y feminismos: visibilizar los ejercicios de acción colectiva en América Latina y el Caribe Hispanohablante”), mapas, directorio de organizaciones, infografías, videos y acervo bibliográfico. La metodología, que abreva de enfoques colaborativos, comenzó con etnografía virtual. Yendo de lo general a lo particular, la finalidad de este primer ejercicio de observación y búsqueda fue ubicar a la mayor cantidad posible de organizaciones de mujeres con discapacidad que evidenciaran ubicarse en una perspectiva interseccional. Una vez identificadas según las características buscadas, se trató de comunicarse por medio de Internet.
El contacto incluyó el envío de un instrumento, el “Diagnóstico Rápido Participativo” (DRP), con el que se pretendió recopilar información de cada organización. Fueron ubicadas 657, de las cuales respondieron 78. El estudio presenta algunas vías de interpretación sobre el nivel de respuesta cercano al 12 por ciento. Además del DRP, se realizaron entrevistas para profundizar en los temas de interés para el estudio. Cabe agregar que aun en países donde no se logró mapear y contactar organizaciones, el grupo de trabajo se esforzó por acercarse directamente con activistas.
En principio, el estudio permitió identificar a las organizaciones por medio de tres categorías según su presencia: las que estaban iniciando sus actividades, las consolidadas y las ubicadas en un proceso de expansión, es decir, las de mayor experiencia e impacto social. En segundo lugar, los resultados del trabajo exponen de qué maneras los cambios globales, regionales y nacionales en las políticas de discapacidad, fincados en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008), han repercutido en las perspectivas y prácticas articuladas desde las organizaciones. Pese a la percepción de un marco jurídico propositivo esgrimido con la citada Convención, el estudio transmite un conjunto de problemáticas a la que se enfrentan y contra las que luchan. Por ejemplo, recortes al gasto público en varios países y la continuidad de las políticas médicas y rehabilitadoras de la discapacidad bajo una visión asistencialista.
En cuanto al tema de género, por un lado, el estudio propone discutir el papel de las mujeres dentro del movimiento de personas con discapacidad, concebido como un movimiento que todavía posee remanentes del machismo y el sexismo. La desestimación de la violencia sobre mujeres con discapacidad, y la violencia ejercida por hombres con discapacidad, es un fenómeno vigente en el terreno de la discapacidad. Por el otro lado, el estudio también aborda cómo el capacitismo es ejercido desde algunos movimientos feministas. En este sentido, las organizaciones de mujeres con discapacidad se enfrentan a la lucha por abrirse paso dentro de los movimientos de género y de discapacidad. Del mismo modo, las protagonistas del trabajo evidencian los significados y las experiencias que se gestan desde otras condiciones como la de clase o la etnia.
Otro aspecto que se aborda es el de las dificultades técnicas, de accesibilidad y económicas a las que se enfrentan las organizaciones para logar constituirse. El acceso a recursos para poder operar también se torna complicado, considerando que cada vez son más reducidas las fuentes y montos que se otorgan para que las organizaciones realicen un trabajo que, de hecho, tiene poca resonancia en el sector público y prácticamente nula en el privado.
La última parte del informe principal expone un conjunto de mapas con la finalidad de discutir cómo se distribuyen las organizaciones citadas en América Latina y el Caribe. También incluye un análisis sobre la situación de las organizaciones por cada país. Esta perspectiva ayuda a comprender cómo las configuraciones sociales, económicas y políticas de cada país afectan el trabajo de las organizaciones. El acercamiento también permite comprender las experiencias locales de trabajo, así como las diversas problemáticas a las que se enfrentan. El documento culmina con una serie de recomendaciones y con los “sentires” de quienes forman parte del equipo del proyecto. Este singular apartado recoge el modo en que cada integrante vivió el proceso de investigación. Todo el proyecto puede consultarse en el siguiente link: https://fondoaccionurgente.org.co/es/noticias/mapeo-discapacidad-y-feminismos-visibilizar-los-ejercicios-de-accion-colectiva.
3. Una biblioteca “Sorda”
Cultura-sorda.org es un proyecto virtual que, si no me equivoco, lleva por lo menos 15 años recopilando y difundiendo distintos materiales relativos a las personas Sordas. Si bien pareciera que las actualizaciones se han detenido, vale la pena comentarlo por su importancia y singularidad. Como señalé en la introducción, a diferencia de los espacios físicos donde no es sencillo hallar acervos especializados, en Internet es posible contar con proyectos como el presente, los cuales dan cabida a materiales promovidos desde campos de estudio poco centrales dentro de las universidades.
El portal de cultura-sorda se conforma por cuatro secciones principales: 1) biblioteca, 2) videoteca, 3) lectura sencilla, y 4) atlas. La primera alberga cientos de textos, la mayoría académicos, escritos en español y en menor medida en francés, portugués, catalán, inglés y alemán. Se conforma a su vez por artículos, tesis, libros, reseñas, publicaciones oficiales, revistas y ponencias. Los temas son sumamente diversos: historia, lingüística, cultura, interpretación, psicología, educación, acceso a tecnologías virtuales, lectura y escritura, y biografías, entre otros. Si bien una buena parte de los trabajos son de producción externa, también muchos aportes se crearon de manera original para este portal de internet. El proyecto recibe aportes de autoría propia o de terceros, siempre que existan los permisos para su difusión. Las entradas de los textos tienen habilitado un espacio para comentarios, de modo que se promueve el intercambio de reflexiones entre el público lector.
La sección de “videoteca” incluye algunos videos producidos por personas Sordas y oyentes, con temas históricos y de la actualidad. A comparación de la sección anterior, paradójicamente, ésta es mucho más breve. Paradójicamente porque en el proyecto sobresalen los materiales escritos y no contenidos visuales que produzcan información en lenguas de señas. Probablemente este desequilibrio demuestre lo que de antemano se sabe: que la investigación sobre comunidades y cultura Sorda sigue dominada por los oyentes. Además, cuando personas Sordas incursionan en la investigación, son orientadas social e institucionalmente por la cultura escrita para presentar los resultados de sus trabajos en textos.[4]
Finalmente, la sección “atlas” reúne mapas de diferentes regiones del mundo. Cada uno describe las lenguas de señas utilizadas en distintos países. Vale la pena abrir un breve paréntesis para recordar que no existe una lengua de señas “universal” como en ocasiones se llega a creer. Siguiendo el camino o peso de las “culturas nacionales”, las lenguas de señas también se distinguen por país, de tal suerte que es posible distinguir, por ejemplo, entre la lengua de señas mexicana (LSM) y la lengua de señas americana (ASL, por sus siglas en inglés) ambas influidas históricamente por la lengua de señas francesa (LSF).[5] Otro mapa muestra el contenido que la misma página alberga. Por ejemplo, al dar click en México, se despliega la lista de materiales que se produjeron en el país. Sin duda, este proyecto es de consulta obligada para adentrarse en el estudio y comprensión de la cuestión Sorda. El contenido se puede consultar en el siguiente vínculo: https://cultura-sorda.org.
Últimos comentarios
Los tres proyectos expuestos son sólo una prueba de la potencialidad y diversidad de propuestas sobre discapacidad y cultura Sorda en específico que es posible encontrar en Internet. Cada uno muestra distintas maneras de producir conocimiento y acervos. En mayor o menor medida trascienden la tradicional forma de presentar contenido (letra escrita) para incorporar otros elementos audiovisuales. Me he centrado en portales generados principalmente en español, pero en otros idiomas y latitudes, por supuesto, también hay propuestas. Un ejemplo son aquellos relacionados con la fotografía practicada por personas ciegas.[6] En México y otros países de América Latina y el Caribe también se ha trabajado sobre este ámbito, pero sería necesario indagar si existen proyectos de tal naturaleza en Internet.[7] Otro ejemplo es el de la pintura y la esquizofrenia. Aunque si bien existen muchas imágenes en Internet, parece ser que son pocos los proyectos organizados.[8]
Bibliografía
Becker, Howard
2015 Para hablar de la sociedad. La sociología no basta, Buenos Aires, Siglo Veintiuno Editores.
Fondo de Acción Urgente – América Latina y el Caribe
2019 Mapeo discapacidad y feminismos: visibilizar los ejercicios de acción colectiva en América Latina y el Caribe Hispanohablante, Bogotá, Fondo de Acción Urgente – América Latina y el Caribe, https://fondoaccionurgente.org.co/site/assets/files/5652/mapeo_y_discapacidad_final.pdf
Mills, Charles W.
1985 La imaginación sociológica, México, Fondo de Cultura Económica.
Víctor H.
2020 Radiografías. Ensayos autobiográficos desde los márgenes, México, CENART. https://radiografiasensayosautobiograficos.com/
[1] gabtotap@gmail.com
[2] Como se alcanza a leer en su trabajo, de acuerdo con el sistema de salud: “la distrofia muscular fascioescapulohumeral es una enfermedad degenerativa que ocasiona la pérdida progresiva de autonomía física. Ella forma parte de la familia de las distrofias musculares que agrupa alrededor de 30 tipos que se clasifican en nueve grupos según el defecto identificado, la proteína asociada o el modo de transmisión genética. Todas tienen en común la falta del complejo distrofina-glucoproteína, esencial para que las células musculares eviten el desgaste de los movimientos de contracción y relajación de los músculos. No producir dicha proteína ocasiona la necrosis muscular que repercute en el funcionamiento del aparato locomotor y, dependiendo del tipo de distrofia, afecta a más sistemas y órganos. A diferencia de las distrofias musculares de Duchenne o Becker, que son las más frecuentes, la fascioescapulohumeral es poco común, puede ser hereditaria y se desarrolla por un defecto en el Cromosoma 4” (Víctor H. 2020: 1).
[3] Me adelanto a recordar que preferentemente se escribe con “S” (mayúscula) para distinguir el carácter cultural e identitario de las personas Sordas, distinguiéndose de la “s” (minúscula) entendida sólo como condición fisiológica, sensorial, auditiva.
[4] Quizá las tesis escritas podrían acompañarse de lo que rudimentariamente denomino como “video-tesis”, es decir, la posibilidad de presentar resultados escritos, no sólo de tesis, a través de proyectos visuales que incluyan lengua de señas y otros elementos visuales.
[5] En África ha sucedido que los procesos de evangelización por parte de iglesias con sede en Estados Unidos influyeron en la adopción de la ASL en distintos países. Otro caso singular es el de Nicaragua, donde la lengua de señas de ese país surgió a partir del contacto entre Sordos por medio de una escuela que fue promovida por la revolución sandinista. Se dice que no tuvo la influencia de alguna otra lengua de señas.
[6] Algunos ejemplos son: https://www.seeingwithphotography.com/ http://www.alejandraloreto.com/bpp/ https://blindwithcamera.com/
[7] Aquí se puede encontrar una reseña de su presencia en México: https://diecisiete.org/investigacion/la-fotografia-de-ciegos-en-mexico
[8] Ver: https://www.bryancharnley.info/