Introspección e interacciones mutuas: investigadora-cuidadora
y personas que padecen diabetes

Cecilia Guadalupe Acero Vidal[1]
Investigadora posdoctoral en CIESAS Sureste

¿Es más contagioso el pánico o la Covid-19?
Autor: Cecilia Guadalupe Acero Vidal, año 2021. Lugar: Tuxtla Gutiérrez, Chiapas.


En este artículo se lleva a cabo un ejercicio de reflexividad enfocado en una introspección, tanto subjetiva como intersubjetiva, en el marco de dos años de estancia posdoctoral (2020-2022) con temas sobre la relación diabetes/covid-19/salud mental; situado en dos momentos específicos: durante el trabajo de campo y en el análisis de los datos, desde mi posición como investigadora-cuidadora y desde la antropología médica crítica. Adoptar la reflexividad como herramienta metodológica me condujo a cuestionamientos personales sobre la manera en que las personas con diabetes, mayores de 50 años en Chiapas, deberían llevar a cabo el manejo de sus emociones.

Introducción

Este documento aborda un ejercicio de reflexibilidad sobre mi proceso de investigación posdoctoral a partir de la introspección individual y el examen de las interacciones mutuas, propuestas por Cuesta (2011).

En investigaciones previas (Acero, 2012 y 2019) di cuenta de la relación que existe entre emociones y manejo de la diabetes mellitus (DM). Es decir, la manera como el estado emocional de las personas que padecen diabetes (PPD) influye en las prácticas de atención a su enfermedad.

Con los hallazgos encontrados en el primer año de estancia posdoctoral “Efectos directos e indirectos del Covid-19 en personas que padecen diabetes en Chiapas”, señalé que las emociones como depresión, ansiedad y estrés propiciadas por la actual crisis sanitaria, provocaron a los PPD alteraciones en la glucosa, presión arterial y en su salud mental. Lo cual fue indagado a profundidad durante el segundo año “Salud mental de personas que padecen diabetes en época de pandemia covid-19”.

La importancia de ambas investigaciones recae en la dificultad tanto del sistema de salud como de las propias personas para controlar la DM, lo cual se refleja, principalmente, en la alta mortalidad asociada a esta enfermedad. En Chiapas las defunciones por DM aumentaron de 2019 a 2020 en un 55.7 por ciento, pasando de 3 852 a 5 998 (INEGI, 2022). A este aumento en el número de muertes se le denomina exceso de mortalidad, es decir, “número de defunciones registradas menos el número de defunciones esperadas” (SSA, 2021: 5).

Durante la pandemia de Covid-19 quienes viven con diabetes descontrolada son catalogadas como personas en situación de vulnerabilidad con más probabilidades de desarrollar una complicación o morir por covid-19. En Chiapas, el 64.8 por ciento de la población con diabetes no tiene un buen control glucémico, cifra mayor al porcentaje a nivel nacional (53.7%) (SIC, 2021), por lo tanto, la mayoría de la población que padece DM en Chiapas no tenía buen control de sus niveles de glucosa antes de la pandemia.

En el contexto de la Covid-19, plantear una investigación cualitativa desde la antropología médica con el uso de técnicas tradicionales de trabajo de campo, implicó realizar un examen crítico sobre los riesgos, tanto para los PPD como para mí, ya que en ese momento era cuidadora de mi padre (con diálisis peritoneal desde 2015). Por lo que, como alternativa, inicialmente se propuso el uso de tecnologías digitales (llamadas telefónicas, vía WhatsApp y plataformas digitales) para realizar las entrevistas a profundidad.

En este escenario llevé a cabo mi proceso de investigación posdoctoral. El examen de las interacciones mutuas con los PPD y mi rol de investigadora, así como de la introspección individual asociada con mi relación personal y emocional respecto a la enfermedad, han contribuido en la construcción de mi proceso indagatorio. En este sentido, el presente documento tiene por objetivo mostrar los ejercicios reflexivos llevados a cabo durante los dos años de mi estancia posdoctoral. El documento se divide en tres partes: la primera muestra el encuadre teórico-metodológico, seguido de los dos procesos reflexivos: en el trabajo de campo y en el análisis de la información; y finalmente, conclusiones generales.

 

Encuadre teórico-metodológico

La reflexividad realizada en este documento se ubica en lo que Lynch (2000) denomina reflexividad metodológica. Es una reflexividad que intenta irrumpir o contrarrestar la objetivación del conocimiento, esto es, ir en contra del paradigma positivista de objetividad y distanciamiento (De la Cuesta, 2011). Por lo tanto, se entiende la reflexividad como “un proceso para examinar críticamente el efecto que se produce en el desarrollo de la investigación” (op. cit.: 164) donde el mismo investigador reconoce su conciencia e interacción con las personas. Afirmando que la reflexividad es una herramienta donde se da cuenta de la influencia de lo subjetivo y lo intersubjetivo del propio desarrollo de la investigación.

Mauthner y Doucet (2003), mencionan que las “elecciones” tomadas en la construcción del proyecto de investigación, en el trabajo de campo y en el momento del análisis de los datos, están vinculadas a la propia biografía de quien investiga y motivadas no sólo por preocupaciones intelectuales.

El tema de la diabetes está presente en mi vida (familiares muy cercanos y queridos viven o vivieron con diabetes), por lo tanto, mi interés por conocer las prácticas y representaciones sociales de estas personas es una búsqueda por comprender aquellas que fueron tomadas por mi padre. Mi elección por la teoría de las representaciones sociales desde la perspectiva de Jodelet (2008) surgió por la necesidad de entender la influencia de la transubjetividad e intersubjetividad en la subjetividad de las PPD.  

La manera como platico con las PPD siempre ha sido situándome emocionalmente con los entrevistados (Mauthner y Doucet, 2003). Al presentarme con ellos comento mi rol de cuidadora de una persona con complicaciones crónicas de la DM, por lo que tenía presente mi experiencia y la de mi padre para guiar la charla y que las PPD entendieran que podía comprender un poco lo que ellos estaban sintiendo y viviendo.  

El presente ejercicio de reflexividad se sitúa, principalmente, en mi relación como investigadora-cuidadora de mi padre con diabetes e insuficiencia renal; como antropóloga médica crítica frente a la medicalización, mercantilización y hegemonía de la biomedicina y como habitante de un estado con carencias económicas, de infraestructura y personal de salud.

La reflexividad durante el análisis de datos, como mencionan Mauthner y Doucet (2003) es un ejercicio de retrospección a todos los momentos donde la magnitud de nuestras decisiones nos obligó a detenernos para hacer ajustes y rediseñar nuestra investigación.

La información en esta investigación fue mayoritariamente cualitativa, a partir de 10 entrevistas semiestructuradas: ocho a personas con diabetes (dos hombres y dos mujeres de Tuxtla Gutiérrez y de San Cristóbal de Las Casas, respectivamente) y dos psicólogas (una por cada municipio mencionado).

La edad mínima de los colaboradores con DM fue de 55 años y la máxima de 73 años; el tiempo de padecimiento menor fue de ocho años y el mayor de 35 años. Todas padecen otras enfermedades, tales como: hipertensión, ácido úrico, obesidad, prostatitis e insuficiencia renal, que complejizan su salud; presentan, al menos una complicación de la diabetes: cinco de ellas tienen irritación, disminución y/o pérdida de un porcentaje de la vista, dos personas de Tuxtla presentan insuficiencia renal y un hombre con diálisis peritoneal.

Las personas con quienes conversé tienen derechohabiencia a una institución de salud (cinco al ISSSTE, dos al ISSTECH[2] y uno al IMSS); todos estaban vacunados contra la Covid-19; y siete personas, hasta el momento de la plática, no se habían contagiado, a excepción de una mujer de Tuxtla que no sabe si en algún momento se contagió pues tuvo síntomas leves, pero no se hizo la prueba.

La necesidad de contacto: el encierro y las emociones

El primer momento de reflexión lo tuve al iniciar el trabajo de campo. En diciembre de 2020, después de haber experimentado el encierro obligatorio debido a la pandemia de Covid-19, y con el semáforo epidemiológico en verde en Chiapas, emprendí la búsqueda de personas para entrevistar, sin embargo, las fiestas decembrinas hicieron que las de las PPD pospusieran este inicio para mediados de enero. Para ese momento, el número de contagios aumentaba, y el miedo al contagio, tanto a las PPD como a mi padre me paralizó. Surgió entonces la idea del uso de tecnologías digitales para realizar las entrevistas, pero después de un mes, sólo cuatro personas respondieron a la encuesta digital y ninguna vivía en Chiapas. Por lo que regresé a la búsqueda personal.

La primera entrevista que realicé, a principios de enero de 2021, la hice mediante una llamada telefónica, por decisión propia. Esto sucedió así porque al comunicarme con la PPD me dijo que podía ir a su casa para platicar, que no tenía ningún problema en verme. Yo le dije que no podía, que era mejor por teléfono para evitar cualquier riesgo de contagio pues, aunque el semáforo epidemiológico estaba en verde, había la sospecha de que muchas personas tenían covid-19.

Cuando retomé el trabajo de campo, a finales de febrero de 2021, las PPD, al contactarlas, me comentaban que no tenían ningún problema para encontrarnos físicamente para la plática, sin embargo, ¿cómo hacer entrevistas de manera presencial, cuando ellas como mi padre eran vulnerables?, ¿cómo decirles que prefería tener una plática a través del teléfono o de una pantalla si lo que ellos querían era interactuar presencialmente?

Tuve que dejar lo racional de mantener el contacto con las PPD únicamente con el uso de tecnologías digitales y tomar las medidas sanitarias necesarias para estar con ellas en su casa o ir a un café y platicar. Como menciona De la Cuesta (2011: 164)

la reflexividad desafía las ideas de objetividad y distanciamiento tan apreciadas en el paradigma positivista; expresa la conciencia del investigador, habla de su conexión con la situación de la investigación.

Al llegar a la casa de las PPD (quienes no usaron cubrebocas, a excepción de un hombre) y conversar con ellas, entendí la necesidad que tienen de hablar y desahogarse. La familia y los hijos, por cumplir las recomendaciones sanitarias, los habían dejado de visitar y los espacios donde acudían para alejarse un poco de la cotidianidad, de la enfermedad y sus problemas personales (reuniones de alcohólicos anónimos, reuniones religiosas, redes de apoyo) habían sido cerrados. Tres personas de las ocho con las que conversé hicieron referencia al uso del Facebook durante la pandemia como una forma de distracción, como ventanas digitales a lo exterior, es decir, un espacio para interactuar a través de fotos, videos y reflexiones.

En el segundo año de la estancia posdoctoral, continúe el trabajo de campo con el objetivo de platicar con PPD que tuvieran la experiencia de estar o haber estado en terapia psicológica debido a la diabetes. Luego de un mes de búsqueda no encontré a nadie, así que amplié el motivo de atención psicológica distinto a la DM, pero con personas diagnosticadas con esta enfermedad. Sin embargo, tampoco tuve éxito, así que decidí modificar la pregunta e indagar por qué no acudían a un(a) psicólogo(a) y qué hacían para atender sus emociones.

Quizá estaba buscando la aguja en un pajar o en una generación errónea, pensé. Una de las psicólogas confirmó mi sospecha, comentó que lo que ha observado es que la generación de personas mayores a 60 años no ven a la psicología como una opción de tratamiento. Entre las personas de 50 y 60 años, quienes acuden a consulta, lo hacen porque sus hijos los obligan; los que están en la década de los 40 llevan a sus hijos, pero ellos no van; los de 30 a 40 quizás han ido un par de veces, pero los jóvenes son quienes están más familiarizados y ven a el/la psicólogo(a) como una opción importante para tratar cuestiones emocionales.

Así que decidí no cambiar de generación sino indagar cuáles eran sus prácticas para desahogar sus emociones, cómo funciona y si fueron afectadas por la pandemia de Covid-19. Ninguna de las personas que entrevisté había acudido a un(a) psicólogo(a). Los motivos mencionados fueron:  no lo consideran importante o que no es necesario, no tienen dinero (terapeuta particular), o no tienen tiempo para ir a consulta (terapeuta público o privado).

Otro momento de reflexividad fue a inicios de febrero de 2022, después del fallecimiento de mi padre. Después de casi seis años de cuidados y esfuerzos de toda la familia, así como el valor y fortaleza de su parte, decidió que era tiempo de descansar. Tomé una pausa en mis actividades para estar con la familia y despedirnos de él. Sin embargo, fui prolongando el regreso al trabajo de campo no quería hablar con personas que estuvieran viviendo con diabetes pues no quería escuchar en esas historias el reflejo de mi padre o de mí rol como cuidadora, no quería saber nada del tema.

Incluso, llegué a pensar que ya no tenía sentido seguir investigando sobre la DM, pues mi principal motor había fallecido debido a una complicación de esta enfermedad. Volví a sentir la misma frustración que tenía al iniciar la investigación sobre diabetes en 2010, aquélla que me motivó a indagar sobre los problemas que tienen las personas para cuidarse y evitar complicaciones (discapacidades) e incluso una muerte prematura.[3] Después de unas semanas con este sentimiento platiqué con algunos colegas y entendí que no debía abandonar la investigación. Tenía compromisos institucionales que cumplir, pero especialmente personales.

La atención a lo emocional, o lo que desde la biomedicina se denomina salud mental, es uno de los elementos presentes a partir de la modificación del 2010 a la Norma Oficial Mexicana (NOM-015-SSA2-1994) “Para la prevención, detección, diagnóstico, tratamiento y control de la Diabetes Mellitus” (SSA, 2010). Sin embargo, existe poca atención sobre la importancia de la psicología en el tratamiento integral de la DM, por parte del sistema de salud en México, del personal médico (recomendaciones o interconsultas), así como de las propias PPD (utilización de psicólogos en espacios públicos o privados).

Las emociones, menciona Elster (2010), influyen en la toma de decisiones. Lo cual se ha documentado en el caso específico de la DM, tanto desde la antropología médica (Acero, 2019; Moreno, 2006; Domínguez, 2012) como desde la psiquiatría (Lustman, et al., 1986 y Lustman, et al., 1992). Las PPD con las que conversé habían tenido espacios de desahogo previos a la pandemia, sin embargo, éstos fueron cerrados durante el confinamiento, reflejándose en un mayor descontrol de la DM: mayores niveles de glucosa en sangre y/o aumento de dosis en medicamentos o insulina.

Al momento de platicar con ellos la interrogante que surgía sobre sus prácticas para desahogar emociones era: ¿cómo hablar de la importancia de asistir a un(a) psicólogo(a) cuando no es considerada como una opción?, ¿por qué sugerirles la búsqueda de un(a) psicólogo(a)? En ningún momento del trabajo de campo el objetivo fue “mostrar” a las PPD que la psicología era la mejor opción para el manejo de las emociones; sino más bien, comprender si las detectaban como un elemento que influía en el control-descontrol de los niveles de glucosa; y qué hacían respecto a éstas (antes y durante la pandemia). Así que, durante las conversaciones no se hizo ninguna recomendación, directa o indirecta, para la búsqueda de un apoyo psicológico.

Durante el análisis de la información tenía presente lo que conversé con las dos psicólogas sobre la importancia del apoyo psicológico en el tratamiento integral de la DM, como lo marca la Norma Oficial Mexicana. Ellas comentaron que, además de desahogarse, la psicología proporciona herramientas para el manejo de las emociones y así tener un mejor control de la DM, y que el mejor momento para que una PPD inicie su terapia es después del diagnóstico.

Lustman et al., (1997), Williams et al., (2004) y Marcus y Wing (1990), demuestran la eficacia, tanto de la terapia cognitivo-conductual, así como de los antidepresivos, en el alivio de la depresión, la ansiedad y los trastornos alimentarios en adultos con diabetes; como también en el control glucémico, el funcionamiento psicosocial y la calidad de vida (Delamater et al., 2001). 

Por un lado, tenía a un grupo de personas con dificultades para manejar su enfermedad y con cargas emocionales que complejizan la situación; y, por el otro, psicólogas que coincidían en aquello que se lograría con la psicología en apoyo al control de la DM: aceptación de la enfermedad, modificar-reestructurar conductas o hábitos, detectar y manejo de emociones, ayudar con los trastornos alimenticios, ayuda con el amor propio; reforzar la importancia del autocuidado, así como factores de protección, tales como las redes de apoyo.

Después de cada entrevista o cada charla con alguien sobre el tema, vuelvo, pienso y me cuestiono sobre ¿cómo posicionarme frente a la búsqueda de ayuda psicológica sin que esto se presente como la única y absoluta opción para descubrir y manejar las emociones?, pues si hablamos de la psicología como la única opción ¿estaría planteando que las otras prácticas que las PPD utilizan para desahogarse no son efectivas?  Estas son algunas dudas que surgieron al momento de analizar mi información y escribir respecto a la problemática.

Mi postura inicial en la investigación era demostrar la importancia del apoyo psicológico en el tratamiento de la DM. Sin embargo, al analizar varios elementos alrededor de las experiencias de PPD con las que conversé, me permitió complejizar la situación. Tomando en cuenta aspectos como: la edad, las redes de apoyo, autoatención, así como la representación que tienen respecto a los psicólogos.

Esta generación no aprendió (ni en casa ni en la escuela) a identificar sus emociones, ni hablar de ellas, o a manifestarlas, ni a tratarlas como un aspecto dañino en otras áreas de su vida y salud. Sus redes de apoyo están formadas por familiares cercanos y de aquellas relacionadas con el compadrazgo; el espacio prioritario para atender sus malestares y enfermedades ha sido la autoatención en casa, por lo tanto, hay poca experiencia con la biomedicina.

La representación de la figura de un(a) psicólogo(a) y la atención a la salud mental, en esta generación, está acompañada de un estigma (Espinoza et al., 2018), que se refleja en frases como: “No estoy loco(a) para ir con un(a) psicólogo(a)”. Es decir, el-la psicóloga no representa la figura de alguien que les ayudaría a conocerse y ayudarles a manejar sus emociones. Esto tiene que ver con la falta de información y la poca interacción con personas que acuden a terapia, inmersas en elementos transubjetivos e intersubjetivos (Jodelet, 2008).

Al analizar la información aparece una de las cuestiones que regularmente está presente en quienes hacemos investigación desde la antropología médica: ¿cómo influir en la toma de decisiones de las políticas públicas en salud para que sean más útiles para la sociedad? En este sentido, me cuestiono: ¿qué hay después de hablar con las PPD sobre la importancia de tener apoyo psicológico?, ¿el sistema de salud actual podrá satisfacer la demanda?, y si no es así ¿las PPD podrán costear el gasto de manera particular? Una de las psicólogas afirmó que el principal motivo por el que los médicos no recomiendan a los pacientes que acudan al apoyo psicológico es porque ellos tampoco cuidan su salud mental (Caplan, 1994; Muñoz, 2022).

Al realizar ejercicios de reflexividad se da cuenta que ser un sujeto situado es necesario para comprender mejor los problemas sociales desde un ángulo particular (De la Cuesta, 2003). No debemos perder de vista que como investigadores desde el momento que elegimos las preguntas de investigación y el encuadre de análisis ya estamos tomando una posición frente a la problemática.

Conclusiones

A través de ejemplos de mi estancia posdoctoral, tanto en campo como en el momento de análisis de los datos, pude hacer un ejercicio retrospectivo para darme cuenta en qué momentos me detuve para rediseñar y tomar decisiones para poder llevar a cabo la investigación.

Fueron tres momentos clave durante el campo: el primero, dejar a un lado las limitaciones de las medidas de aislamiento y protección de las PPD con alto riesgo por Covid19, para acudir a sus casas o ir a un café para platicar. Al menos con quienes aceptaban correr el riesgo de un posible contagio por la necesidad de hablar de sus preocupaciones de manera presencial. El segundo, fue el ajuste en la elección de las PPD a quién entrevistar: se decidió preguntar por qué no buscaban apoyo psicológico qué hacían para atender sus emociones, debido a que no encontraba a personas mayores de 50 años que tuvieran contacto terapéutico con psicólogo(a)s. Y, el tercero, la muerte de mi padre marcó un momento de ausencia y de desencantamiento con la investigación.

Durante el análisis me enfrenté a cuestionamientos relacionados con cómo hablar sobre la importancia del manejo de las emociones y su relación con la prevención de complicaciones y la muerte prematura de la DM, sin situar a la psicología como la única opción, y sin tomarme el tiempo para complejizar y analizar la realidad de la práctica psicológica en Chiapas (recursos humanos, materiales, económicos; aspectos éticos y profesionales).

Lo cual, evidentemente, me alejaba de la realidad y de las necesidades de estas personas, pues es importante no perder de vista las precariedades del sistema de salud en Chiapas. El estigma hacia la atención de las emociones y cuestionamientos respecto a todo el trabajo pendiente que existe en el sistema de salud frente a la atención de la salud mental y en el manejo de la DM.

        Este proceso me ha dejado muchas enseñanzas. Principalmente, dejar de pensar individualmente, es decir, en mis posibilidades y comodidades para realizar una investigación, y en lugar de ello, pensar más en las personas con quienes realizo el trabajo de campo. En estar abierta al cambio y a las formas de adaptación, en idear estrategias que me permitan lograr los objetivos de mi investigación y en que los seres humanos tenemos una necesidad de compartir lo que nos sucede. Sobre todo, durante la pandemia donde las personas denominadas vulnerables vivieron con tanta soledad.


Bibliografía

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[1] ceciliaacero@hotmail.com

[2] Instituto de Seguridad Social de los Trabajadores del Estado de Chiapas.

[3] “Una muerte prematura se define como aquella que ocurre antes de alcanzar la esperanza máxima de vida potencial observada a la edad de la persona que falleció” (Martínez et al., 2019: 2). En México, la esperanza máxima de vida general en 2020 fue de 75 años: 78 años en mujeres y 72 años en hombres (INEGI, 2021: 3).