Etnografía del cuidado a la demencia: curso de vida, familia y políticas

Leticia Huerta Benze[1]
Doctorado en Ciencias Sociales, CIESAS Occidente | leticiahuertab@gmail.com


Al comenzar una investigación doctoral sobre el cuidado desde una perspectiva procesual, sabía que el reto analítico y metodológico era importante, pues implicaba un grado de innovación y al mismo tiempo de coherencia respecto a la cantidad y calidad de información recuperada de las historias familiares y personales en el contexto del cuidado a la enfermedad en el presente.

Mi trabajo tuvo el objeto de analizar los procesos de construcción del cuidado a mujeres mayores con demencia en cinco familias de Monterrey, desde la antropología, el cuidado y la perspectiva de curso de vida. Constituye un tema poco abordado en la disciplina: el de retratar etnográficamente experiencias situadas en el cuidado a las personas mayores a partir de la interdependencia e interconexión de trayectorias de vida familiares e individuales a través del tiempo. La tesis profundizó en una correspondencia fundamental: la familia y su relación con los procesos sociales que trascienden su composición, tamaño, economía y, en consecuencia, en la organización de los recursos. La relación entre curso de vida y cuidados es primordial para establecer de qué manera se constituyen los escenarios y las prácticas de cuidado desde los contextos históricos, sociales y familiares de los que surgen.

Feliciana y sus hijas Amada, Bernardina y Rosa.


Asimismo, el propósito del estudio se enfocó en analizar el impacto de los procesos de migración e industrialización de esta región del norte de México en las primeras décadas del siglo XX, los cuales trascendieron de forma importante en la configuración de las estructuras familiares, las trayectorias laborales y el acceso a la seguridad social y la salud de varias generaciones.

Al ser el escenario principal del cuidado el hogar, y el sujeto antropológico las mujeres mayores, el análisis de los procesos familiares resulta relevante en la vejez ante la necesidad de cuidados; especialmente frente a la presencia de la enfermedad de la demencia, ya que el cuidado al padecimiento implica afrontar una complejidad de síntomas. El cuidado a la enfermedad pone en entredicho no sólo la economía de las familias, también la salud de los cuidadores familiares, los cuales son atravesados por la misma desigualdad que sobrellevan los pacientes: es decir, que no cualquiera termina desempeñando el rol de cuidador dentro de las familias, ni recibe determinados cuidados sin considerar la menor o mayor cantidad de factores de vulnerabilidad acumulados que lo producen. En el contexto de la crisis del cuidado, fue importante resaltar la necesidad de los sistemas públicos de cuidados y atención a la dependencia, así como integrar los servicios existentes y conocer a los actores responsables y corresponsables del cuidado.

Organización de trabajadores de PYOSA “Cruz negra”.


El trabajo se situó en la ciudad de Monterrey, Nuevo León, y la metodología empleada fue de corte cualitativo, privilegiando la dimensión etnográfica. El trabajo de campo se llevó a cabo de enero a mayo de 2017 y de enero a agosto del 2018 con cinco familias de Monterrey. Las principales técnicas utilizadas fueron la observación participante, las entrevistas semiestructuradas y las bitácoras cotidianas de cuidados, profundizando así la indagación sobre las mujeres mayores y sus familiares cuidadores.

Los estudios de caso

Caso Edad Enfermedad Etapa Características del cuidador y dificultad en la situación del cuidado
Teresa 80 Alzheimer Avanzada Cónyuge, persona mayor que padece del corazón
Antonia 95 Demencia Sin diagnóstico Cónyuge; persona mayor con diabetes
Rita 80 Alzheimer Inicial Hija soltera
Bernardina 80 Parkinson Media Cónyuge, persona mayor, presión alta
Amada 79 Demencia Pre-diagnóstico En el trabajo de campo transitó de estar sola al cuidado de hija

Fuente: Elaboración propia con base en trabajo de campo.

Sobre estudiar el cuidado a las personas mayores con demencia desde una perspectiva antropológica: el entrelazamiento entre el cuidado y el curso de vida

El cuidado es ese concepto potente y en construcción, que se encuentra inserto en un amplio debate académico feminista. Por su riqueza analítica, el cuidado es ‒tanto en los estudios desde la academia y la política pública‒ un gran reto y una categoría central capaz de discutir dimensiones micro y macrosociales que permiten avanzar en el conocimiento y en las agendas de equidad de género y bienestar social; principalmente en el tema de la provisión de cuidados a personas dependientes articulado, a su vez, con la justicia social y económica de diversos grupos vulnerables. Hay múltiples definiciones en torno al concepto de cuidados, y es tan diverso como los enfoques y autoras que lo abordan.

Para Tronto y Fisher (1990: 40) el cuidado es una actividad característica de la especie humana que incluye todo lo que hacemos para mantener, continuar o reparar nuestro «mundo’ de tal modo que podamos vivir en él lo mejor posible. Este mundo incluye nuestros cuerpos, nuestras individualidades y nuestro entorno, que intentamos mantener en una red compleja que sostiene la vida.

Asimismo, Tronto (2009) plantea que el cuidado “está en todos lados”, lo cual también implica el autocuidado y la relación que existe entre el cuidador y el que recibe el cuidado. La autora también fundamenta el análisis del cuidado desde el planteamiento de caring democracy, que implica la confluencia de tres elementos principales: tiempo, recursos y voluntad colectiva. En este sentido, el concepto de cuidado permite dimensionar las desigualdades en torno a quien asume el cuidado de otros para fines de reproducción y producción en las sociedades.

La OXFAM (s.f.) define las actividades de cuidado como aquellas que posibilitan la procuración del bienestar físico y emocional de niñas, niños, personas jóvenes, adultas mayores y quienes enfrentan alguna enfermedad o discapacidad; así como las que se encargan de garantizar la supervivencia y bienestar de éstas. Desde esta acepción, encontramos que dichas actividades se desarrollan principalmente en el mundo íntimo y la vida privada, de modo que es la familia la principal proveedora del bienestar. En esta misma descripción podemos deducir que para que estas actividades se lleven a cabo, es preciso un entorno de recursos no sólo económicos sino también socioafectivos y emocionales. Esta socialización también implica la participación central y muchas veces exclusiva de las mujeres. El cuidado también puede ser entendido como trabajo y relación interpersonal y como una responsabilidad socialmente construida que se inscribe en contextos sociales y económicos particulares (Batthyány, 2015); es decir, que quienes lo asumen no conforman un grupo homogéneo, pues sus responsabilidades dependen de la clase social a la que pertenecen, la edad, el estado civil o el lugar de residencia. De ahí que el cuidado sea un nudo crítico para analizar diversas desigualdades.

Diversas fotografías de la familia de Antonia y personajes revolucionarios.


Sin duda, el estudio de las experiencias que se suscitan en la vejez demanda estrategias analíticas detalladas ya que los sujetos a los que atraviesa el proceso de envejecimiento experimentan vivencias que impactan a nivel biológico, demográfico, social e individual; que son los que generan gran parte de los conflictos con y en las personas de mayor edad, principalmente cuando surgen las necesidades de cuidados.

Una perspectiva analítica fundamental para entender estos complejos procesos proviene de los aportes teórico-metodológicos del curso de vida. Este referente conceptual se interesa por la consideración del estudio de los sucesos y cambios históricos, económicos, demográficos y socioculturales que moldean a los individuos y a las generaciones (Blanco, 2011). Al estar frente a un episodio de enfermedad incapacitante y de altas demandas de cuidado, la relación de dependencia entre los sujetos se revela y sume a los participantes en un desbalance estructural de sus recursos frente a la disolución de vínculos sociales y la desprotección acumulada en la trayectoria vital. Esta situación no sólo incluye a las mujeres sino a todo el grupo doméstico, especialmente a quien en el presente funge como la o el cuidador principal. En este sentido, Hareven (2000) condensa en su vasto trabajo sobre la perspectiva de curso de vida la importancia de articular los tiempos individuales, familiares e históricos para analizar el cambio social. Así, se enfatizaron los procesos de industrialización, las condiciones en que se suscitaron estos cambios en áreas vitales de las adultas mayores en el tiempo y hasta el presente, y en la dimensión familiar, que es el sitio donde finalmente se resuelven los dilemas del cuidado.

Analizar las trayectorias de cuidados de los individuos y las familias desde una perspectiva antropológica e histórica posibilita el reconocimiento del papel fundamental de los sucesos sociales ocurridos dentro del curso de vida. También permite la recuperación de información relevante sobre la salud, los recursos económicos, domésticos y las redes de apoyo en las personas mayores. Como señala Hareven (2000), dar cuenta del recorrido vital de una persona permite comprender cómo las experiencias en los primeros años de vida ‒moldeadas por eventos históricos y desde su respectivo contexto cultural‒ afectan la adaptación en la vejez, los valores de familia, las expectativas del cuidado familiar y la naturaleza de la interacción con los sistemas de protección y asistencia social.

Cuestiones metodológicas sobre la reconstrucción de las trayectorias personales y familiares de las personas con demencia

Al momento de tomar la decisión de trabajar el tema de demencias en mujeres mayores no había dimensionado los muchos aspectos y factores que se articulaban tanto en la experiencia que las personas tienen con el padecimiento como con el cuidado. Conforme avanzaba el trabajo de campo me percataba de la importancia que tenían los recursos y las redes de apoyo, pero quería conocer a través de qué eventos podrían rastrearse las condiciones actuales de vida respecto al cuidado en esta etapa. Para mí era importante conocer cómo estas mujeres, cuidadores y familias habían llegado hasta ahí y qué podrían decirnos sus trayectorias personales y familiares al respecto.

Antonia Teresa y Rodolfo.


Los criterios de selección de las unidades de análisis se sustentaron en las necesidades de la investigación, las cuales se orientaron a conocer a los actores y los procesos del cuidado a la enfermedad de las demencias de mujeres mayores en hogares urbanos de Monterrey. Frente a este objetivo, fue necesario consolidar una muestra que incluyera mujeres mayores, cuidadores familiares (sin distinción de sexo), diagnóstico, prediagnóstico o antecedentes reconocibles de la enfermedad, familias que habitaran en Monterrey y su Área Metropolitana, y que dichas familias hubieran atravesado por actividad migratoria interestatal relacionada con su vida laboral y productiva. Dado que uno de los elementos centrales en esta tesis es el curso de vida y la obtención de recursos a partir de la interacción de las personas y familias con la vida económica, la migración de las familias de origen resulta central, puesto que la conformación de las unidades domésticas de las familias urbanas de Monterrey constituidas por personas mayores especialmente atraviesa este proceso.

Con las adultas mayores con las que fue viable entablar conversaciones prolongadas o al menos suficientes para aplicar el guion de entrevista, reconstruimos su propia trayectoria y las trayectorias familiares, apoyándonos siempre en los cuidadores y en algunos casos corroborando o ampliando más información con otros hijos de las mujeres. También encontramos información relevante con algunos vecinos y miembros de la comunidad que fungen como red de apoyo, específicamente del caso con mayor pobreza que fue el de Antonia.

En la reconstrucción familiar y personal intervinieron principalmente dos actores: los cuidadores familiares y las adultas mayores. Aunque en esta reconstrucción de trayectorias podrían incluirse dos tipos de versiones (la de la adulta mayor y la del cuidador (a), consideramos que era relevante conservarlas y tejerlas, y ‒en la medida de lo posible‒ complementar con otros familiares), la postura fue siempre la de privilegiar la voz de las mujeres adultas mayores; incluso con las dificultades metodológicas que esto implicó, pues es una parte muy importante del sentido que le doy a este trabajo. En algunas ocasiones, cuando los datos habían quedado poco claros o incompletos, volvía a referir a ellos con los cuidadores y otros miembros de la familia.

Respecto a los impactos que tuvieron estos aspectos en el tiempo, decidí realizar visitas breves pero consecutivas, aunque dependía evidentemente del ánimo de mis informantes y la información que se iba recopilando. Si las personas buscaban ahondar más en datos y expresarse ampliamente, me quedaba más tiempo; si por el contrario se encontraban ausentes, desanimados o tristes, hacía más rápida mi visita. Las formas de mi intervención también se vieron afectadas por estas cuestiones, las cuales resolví ahondando en aspectos menos íntimos y más de relaciones sociales. Por ejemplo, en vez de centrarme en asuntos biográficos traumáticos de la infancia, lo observaba como algo personal y exclusivo de la persona y los invitaba a pensar en otros casos conocidos, como de hermanos, hermanas, vecinos o amigos, por lo que concluíamos que eran situaciones que le ocurrían a más personas de la época.

La investigación también retrató diversos aspectos tabú en las sociedades en general, entre estos aspectos se resalta la sobremedicalización de las experiencias de enfermedad, el estigma que sufren los enfermos con deterioros cognitivos, la desinformación sobre el padecimiento, la resolución conflictiva dentro de las familias respecto a la administración de recursos escasos, la intensificación de las crisis familiares en los hogares y entre las personas que lo conforman, y la evidencia de que no existen mecanismos del Estado frente a las necesidades de cuidado y atención de estos pacientes, lo que recrudece la pobreza y muchas veces provoca el desahucio y el abandono de las personas mayores. Sin duda, otros elementos atraviesan estas problemáticas, las cuales ‒por sí mismas‒ van generando en los sujetos problemas en la comprensión y el afrontamiento de la realidad en la o en el ensimismamiento constante de las experiencias pasadas de forma melancólica. Desde mi perspectiva, la comprensión de las distintas experiencias de envejecimiento exige no sólo sensibilidad sino una amplia empatía y reflexión filosófica añadida a los trabajos de investigación que se generan. Cabe señalar que por supuesto, el corte respecto al tiempo en el que duró el trabajo de campo y la propia indagación, impiden recuperar más datos para reflexionar con mayor profundidad sobre, por ejemplo, las dinámicas cotidianas de cuidado en periodos de tiempo más prolongados, tomando en cuenta que este tipo de enfermedades exigen cuidados de larga duración y son 24/7, o recuperar información más detallada de las trayectorias de otros familiares relevantes.

Principales hallazgos y desafíos para futuras investigaciones sobre el cuidado

Esta indagación antropológica presentó hallazgos que dan cuenta de la importancia del contexto histórico-social de la ciudad de Monterrey y su población adulta mayor a partir de la observación de sus trayectorias personales, familiares y ocupacionales, en los recursos y las dinámicas para el cuidado. Del mismo modo, la investigación documenta aspectos que refieren a las dinámicas de cambio donde se integran las experiencias históricas, familiares y personales expresadas en historias con perspectiva de curso de vida, sobre todo desde la estructura y composición familiar, así como los arreglos en torno a recursos y las transformaciones en el bienestar de los hogares. Se realizó una revisión de las condiciones y la capacidad de atención de los servicios de salud a fin de conocer, a partir de las demandas específicas de la atención a las demencias, los recursos institucionales y planes de acción de los que dispone el Estado para hacerles frente. Finalmente, este estudio cualitativo distingue ‒a partir del contexto social del que emanan los sujetos‒ las estrategias de vida en torno al cuidado en la vejez y los importantes dilemas que afrontan los grupos domésticos con estas características para su sustento en la cotidianidad.

Sala y dormitorios de la casa de Amada.


Desde una mirada más amplia, el alargamiento de la esperanza de vida y la emergencia de discutir sobre la oferta y demanda de cuidados de las personas mayores dependientes representa una paradoja moderna que refleja cambios sociales complejos y diversos. La longevidad de las poblaciones da cuenta de los avances médicos del último siglo y da cuenta de un valor indiscutible de la humanidad, sin embargo, han sido acompañados por grandes cambios en patrones sociodemográficos relevantes, como la disminución en las tasas de fecundidad y el aumento en la esperanza de vida, lo cual pone en el foco de atención los recursos destinados para la atención a la dependencia, frente a una población económicamente activa que no se va reemplazando al mismo ritmo que dichos cambios poblacionales.

Por consiguiente, me interesé en retratar ‒a partir de cinco estudios de caso‒ las complejas experiencias del cuidado familiar a mujeres mayores con algún tipo de deterioro cognitivo desde la perspectiva de curso de vida. Basé mi análisis en una discusión conceptual que recupera el cuidado como categoría que engloba reflexiones y posicionamientos del feminismo académico anglosajón y la política social. No obstante, la discusión actual en distintos escenarios y campos de acción, sitúan el tema del cuidado particularmente en América Latina y el Caribe, como un concepto analítico que posibilita la discusión de las desigualdades económicas y de género, las políticas de cuidado, el uso del tiempo, el envejecimiento demográfico y la dependencia. Del mismo modo, a partir de los estudios sobre el cuidado se pone de manifiesto la situación y sostenibilidad de los sistemas de salud en torno al aumento de las enfermedades crónicas y las discapacidades, así como la ausencia de redes sociales de apoyo, y, en definitiva, el papel del Estado, la familia, el mercado y la comunidad como los actores sociales del cuidado.

En definitiva, el cuidado es un tema novedoso y poco explorado en México y especialmente en el norte de México, de tal manera que existen todavía muchas aristas inexploradas a nivel teórico y empírico. Los insumos analíticos para articular una problemática de estudio que involucra una diversidad de actores, contextos sociales y dimensiones de aproximación disciplinar y temporal, resulta en todo un reto intelectual y emocional pues se aborda una temática que nos confronta cotidianamente: el cuidado está en todos lados y está presente desde el día en que nacemos hasta el que morimos. ¿Cómo ocurre y qué elementos lo constituyen para que se dé de tal forma? ¿Cómo afecta la ausencia de las políticas de cuidado la vida de las personas y las familias? ¿Cuáles son los retos en una sociedad tan diversa y desigual como la de México? ¿Cuáles son las mejores estrategias y qué papel tendrá el trabajo interdisciplinario para transformar la realidad de las personas mayores, mujeres, niños y niñas, personas enfermas y discapacitadas? Frente a tantos procesos y complejidad, ¿en dónde y en quiénes centrar las acciones?

Bibliografía


Batthyány, Karina (2015), Las políticas y el cuidado en América Latina: Una mirada a las experiencias regionales, Serie Asuntos de Género núm.. 124, Santiago, CEPAL.

Blanco, Mercedes (2011), “El enfoque del curso de vida: orígenes y desarrollo”, en Revista Latinoamericana de Población, vol. 5, núm. 8, pp. 5-31.

323827304003

Hareven, Tamara K. (2000), Families, History, and Social Change: Life-course & Cross-cultural Perspectives, s.l.,  Westview Press.

OXFAM (s. f.), «Trabajo de cuidados». https://www.oxfammexico.org/sites/default/files/Trabajo de cuidados y desigualdad en México_OXFAM MÉXICO.pdf

Tronto, Joan (2009), Un monde vulnerable. Pour une politique du care, s.l., Éditions la Découverte.

Tronto, Joan y Fisher, B. (1990), “Towards a Feminist Theory of Caring”, en E. Abel y M. Nelson (eds.), Circles of Care, s.l., SUNY Press, pp. 36-54.

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