Joan Francisco Matamoros Sanin^[1]
CIESAS Pacífico Sur
Homero Mendoza Sánchez^[2]
UAM-Xochimilco

Imagen tomada de Pixabay

Introducción

El presente texto es una reflexión sobre el potencial de problematizar al espacio desde la antropología, en aras de comprender mejor el alto impacto que éste tiene en el bienestar de las personas. En este caso personas que tienen algún tipo de discapacidad corporal (momentánea o duradera) que les representa limitaciones en la movilidad y ocupación general de espacios privados, públicos y de esparcimiento, así como de producción y generación de sustento. Para lograr esto, nos adentraremos en las vidas de dos varones interlocutores con quienes se ha trabajado etnográficamente en distintos momentos a través del tiempo, cuyos variados malestares les han causado discapacidad en menor o mayor grado y con distinta cronicidad e intensidad. Esta discapacidad solo puede ser comprendida relacionalmente. Con esto queremos decir que la condición de discapacidad de estos varones no es inherente o totalizante, es más bien un resultado del conflicto de sus cuerpos con el espacio; esto significa que el conflicto es también con ellos mismos. Por ejemplo, en la manera en que se construyen a sí mismos como hombres en su contexto sociocultural y por lo tanto en su espacio, habitando el drama sociocultural (De Martino, 2004) propio de la existencia en general, y del padecimiento en particular.

Es necesario establecer algunos conceptos (en tanto representaciones reflexivas extensas) a partir de algunas palabras ya conocidas pero quizás utilizadas en la coloquialidad de manera diferente. En primer lugar, quisiéramos invitar a quienes leen esto a imaginar el cuerpo como una “circunstancia volitiva” (Matamoros-Sanin y Peláez-Ballestas, 2016). Con ello nos referimos a un dilema insoslayable de la existencia humana. Como bien decía José Ortega y Gasset (1984), “yo soy yo y mi circunstancia”; siempre hay fenómenos complejos sucediendo en el mundo más allá de nosotros y nosotras, y algunos de ellos trastocan profundamente nuestras vidas. Más allá de procesos químicos y biológicos un tanto ajenos a la conciencia, el existir es volición, la voluntad y la falta de ésta se encuentran presentes en nuestras vidas y nuestro devenir en el mundo. Es por ello que consideramos al cuerpo como una circunstancia volitiva, una paradoja inescapable en donde, efectivamente, navegamos el mundo en medio de circunstancias múltiples, sorteando improntas que no necesariamente van de acuerdo a lo que quisiéramos o esperaríamos. Esto es crucial para abordar el fenómeno del padecimiento de estas personas a causa de su discapacidad, ya que nos permite entender una afección más allá de una explicación técnica o científica y biomédica.

Las personas y los cuerpos transitan por la vida y por el mundo, “haciendo camino al andar” (Machado, 1906). Es en ese andar (literal y simbólico) que fenómenos de la realidad se suelen atravesar no siempre de formas favorables. Hay una fricción en la existencia; la discapacidad representa una forma muy concreta de fricción con el mundo en tanto el cuerpo entra en conflicto con el espacio, sus objetos, acciones y significados que le componen. La volición de las personas se encuentra con obstáculos, con otras voluntades, con eventos de magnitud tal que se ve rebasada, siendo necesario establecer constantemente nuevas formas de relación con el mundo que les rodea. En muchos sentidos, esto último es lo que representa la naturaleza dramática de un padecimiento, la búsqueda y el restablecimiento perenne (y en ocasiones fugaz) de formas efectivas y fluidas de relación con la realidad.

Por otro lado, invitamos a concebir al espacio como un conjunto de objetos y acciones (Santos, 2009). Hay que pensar en los objetos y su materialidad como realidades no dadas, sino construidas e interconectadas entre sí de muchas maneras. Dichas relaciones están trastocadas, a la vez, por otras relaciones, como es el caso de las relaciones de género. Por ejemplo, en ciertos contextos rurales, como pudiera ser el sur del estado de Morelos o el sur del estado de Yucatán, el machete es un objeto principalmente relacionado con los varones, mientras que objetos como el comal o el contenedor metálico donde se nixtamaliza el maíz son mucho más asociados con las mujeres. Estas asociaciones no son fortuitas y guardan relación con otros campos objetuales y semánticos. Por ejemplo, aquellos relacionados con la división sexual del trabajo y la relación que esto guarda con las relaciones de género.

En el espacio se conjugan una serie de procedimientos técnicos corporales más o menos estandarizados y regulados entre las personas a partir de ritmos y significados que van más allá de la inmediatez, esto es reconocido por Marcel Mauss como “técnicas del cuerpo” (1973). La discapacidad también hace que la persona entre en conflicto con aquellas técnicas del cuerpo —que invariablemente toman lugar en el espacio— que más o menos están estandarizadas en sus entornos socioculturales, y desde las cuales establece relaciones con el mundo y con las personas que le rodean.

Para poder entender a la discapacidad relacionalmente, hay que entender la relación del cuerpo con determinados espacios y los actos y funciones que en ellos toman lugar. Por ejemplo, es muy probable que el cortejo entre dos personas tome lugar en un lugar público de esparcimiento como un salón de baile o una playa. También hay espacios usualmente ocupados, en su mayoría, por un género en específico, como pudieran los lienzos de charrería, con actividades eminentemente masculinas (con excepciones delimitadas y subordinadas como el de las escaramuzas).

A continuación, abundaremos en las vidas de dos varones que tuvieron discapacidad por distintas razones. Aunque estas dos personas comparten el género masculino, sus vidas son muy distintas, así como las causas y naturaleza de su conflicto con el espacio. Intentaremos evidenciar cómo el bienestar de las personas atraviesa justamente la relación que guardan con su género y con su espacio, a la vez que problematizaremos las formas que ellas buscan para resolver dicho conflicto, reconfigurando su relación con el mundo, procurando un desenlace positivo y efectivo, aunque precario en tanto inacabado, y posiblemente fugaz. El trabajo etnográfico con ellos, y sus familiares y amigos representó una aproximación a las vidas de los interlocutores a través de convivencia, conversaciones y entrevistas abiertas y estructuradas, con y sin grabadoras, apoyándonos con datos demográficos y epidemiológicos sobre sus realidades para poder interpretar sus padecimientos de manera significativa.

Pepe y Tonatiuh

En primer lugar, tenemos a don Pepe, un varón maya-yucateco de Chankom, Yucatán, quien tenía 72 años en el 2012, cuando se le conoció. Ya para ese entonces llevaba muchos años con molestias, las cuales iban progresando y causándole inmovilidad. Él tenía una gonartrosis que iba evolucionando, dicha enfermedad reumática causaba que sus rodillas se hincharan y el dolor le limitaba cada vez más para ir a su milpa y cuidar de su ganado. Por un lado, no podía cuidar bien de su tierra ni sembrar plantas. Por otro lado, tampoco estaba atendiendo a su ganado, y este se había vuelto cada vez más arisco, y por lo tanto difícil de manejar. Es importante recalcar la importancia de la relación de don Pepe con su milpa, el trabajo y los objetos que utilizaba para ese trabajo. Por su parte, la cría de ganado también estaba simbólicamente imbuida de sentido masculino para él, tanto esa labor como el cultivo de la milpa eran un legado para sus hijos y para su esposa. Sus espacios de construcción de significado masculino se fueron deteriorando poco a poco, hasta que uno de sus hijos comenzó a hacerse cargo de ellos muchos años después de que él falleciera. Era un hijo de unos treinta años que tuvo con su difunta esposa. Después de que don Pepe enviudó, se volvió a juntar con una pareja con quien tuvo otro hijo, el cual para ese entonces tenía poco menos de veinte años. Este último tenía poco interés en cuidar del ganado y milpa de su papá y pasaba mucho tiempo en la ciudad de Mérida.

Afuera de la casa de don Pepe se encontraba una banca y enfrente de esta se encontraba un parque. A él le gustaba pasar tiempo ahí, platicando con sus amigos y con su hermano. También asistía a reuniones del partido político al que estaba adscrito y aprovechaba para compartir el tiempo con otros varones.

Aunque su doctor se lo había recomendado, él era reacio a llevar a cabo una cirugía de rodilla, parecía molestarle mucho la idea de someterse al procedimiento quirúrgico, así que su dolor e inmovilidad iban progresando poco a poco. Al preguntarle por qué no se quería hacer la cirugía, decía que no quería que le “corten” la pierna. Parecía temer la idea de la intervención, además de que consideraba que sería muy costosa, por lo que optaba por hacer infusiones con ortiga y sumergir sus piernas en ellas.

En segundo lugar, tenemos a Tonatiuh, con quien se comenzó a trabajar en 2022 cuando él tenía cincuenta y dos años. El caso de Tonatiuh es distinto al de don Pepe en muchos sentidos, sin embargo, de ambos podemos hacer algunas reflexiones que al menos son equiparables dentro de una discusión más amplia sobre una forma relacional de abordar la discapacidad. A diferencia de don Pepe, Tonatiuh no tiene hijos ni vive con una pareja. Sin embargo, vive en la casa con su hermana y su padre (su madre ya no porque murió); entre su hermana y otro hermano que vive fuera de la ciudad, cuidan de su padre de distintas formas, atendiéndolo (antes a su madre también) y aportando dinero para los gastos. En materia de salud, Tonatiuh no tiene enfermedades crónicas como tales. De hecho, era y sigue siendo una persona bastante vigorosa, en particular porque trabaja como entrenador de un equipo de fútbol.

Sin embargo, en marzo del 2021, y en mayo del 2022, Tonatiuh contrajo COVID-19. Durante la primera vez que se contagió estuvo a punto de perder la vida. Cada uno de los puntos álgidos de sus episodios virales le dejaron distintos tipos de secuelas, muchas de las cuales le significaban una discapacidad. Su cuerpo entró en conflicto, no solo con el espacio, sino consigo mismo. Algunos miembros de su familia sucumbieron ante el virus, él apenas sobrevivió con muchas limitaciones que al día de hoy le afectan en menor o mayor medida, como la cadencia de su respiración y su capacidad pulmonar. A continuación, un episodio grave de la enfermedad que ocurrió durante la primera vez que lo contrajo:

“Al siguiente día [de darse cuenta que tenía COVID], yo ya no puedo moverme porque se inflamó en un día, en 24 horas, el pulmón izquierdo, además; entonces a mí me movían y me daban convulsiones, sacaba yo flemas, me ahogaba con las flemas, pero clínicamente les decía el doctor, que no podían tocar porque como era un órgano que estaba muy sensible, me iban a causar muchísimo dolor o alguna lesión porque no tenían un protocolo a seguir de cómo manipular a alguien de COVID con un pulmón inflamado ¿no?”

Su afectación, en conjunto con las medidas de restricción tomadas por la sociedad mexicana durante la pandemia, le significaron no poder generarse un sustento como entrenador de fútbol, “hay detalles aquí en casa que no he dicho por alarmar porque, por la situación de mi padre, pero allá en el, en el trabajo este, como todo es actividad física, todo es coordinativo, todo es demostrativo, todo lo que hay que poder ejemplificar…”. Su trabajo como entrenador le requiere no solo una coordinación motriz mínima, sino una capacidad suficiente para poder ejemplificar, con su cuerpo, ciertos movimientos a los jugadores que dirige:

porque la credibilidad de un liderazgo va en torno también a la de demostración. Entonces dije “sí, voy a ponerme en forma” y empecé a ir a correr, pero un día me mareo y me caigo y casi me desmayo y no me gustó; le hablo al doctor del club “oye estoy aquí, fíjate que me pasó esto’”, [el doctor del club le contesta] “no te muevas ahorita voy y pues vamos a checar”; por ahí fue que… ¡y eso fue en diciembre!, exactamente el año pasado.”

Lo anterior refleja que el impacto del COVID-19 en su vida, en términos sintomatológicos, continuó meses después. Este impacto le limitó laboralmente en tanto no pudo trabajar; le afectó familiarmente en tanto no pudo atender y cuidar a sus padres. Su madre murió, pero su padre, un adulto mayor, quedó muy frágil de su salud y necesitaba de sus cuidados y aporte económico. Finalmente, dicho impacto le afectó en cómo se construye y presenta como un hombre en el mundo mediante su cuerpo, su trabajo y su familia. Tanto el cuidar de sus padres como el entrenar fútbol le requieren ciertos procedimientos corporales, o técnicas corporales que no le era posible cumplir durante ciertos momentos de su vida después de contagiarse de COVID-19.

Discapacidad como conflicto con el espacio y posibilidades de reconfiguración y resolución del conflicto

Existen diferencias en múltiples formas entre Tonatiuh y don Pepe; por ejemplo, diferencias socioeconómicas en parte manifiestas en el perfil laboral, la autoadscripción y falta de autoadscripción étnica, la edad y estatus de pareja, entre otras. Sin embargo, en ambos es evidente la parte de discapacidad con relación al conflicto del desenvolvimiento del cuerpo con el espacio; a la vez que esto guarda relación en cómo se constituyen como varones en general. En esta sección retomaremos algunos de esos conflictos y también veremos algunas de las resoluciones a las que llegaron como varones para relacionarse de distinta forma con el espacio y por lo tanto con el mundo.

El conflicto espacial de don Pepe es relativamente evidente. Tenía dificultad para moverse, no podía atender ni a su milpa ni a su ganado. El apoyo de sus hijos no estaba particularmente presente en esos momentos de su vida. Y también se estaba enfrentando a problemas económicos, por lo que había vendido parte de su ganado y planeaba vender más. En una de las ocasiones que lo iba a hacer no pudo moverse por el dolor y le pidió a su “hermanito” (un hombre de unos sesenta años) que montara el ruedo. Sin embargo el ganado se había portado muy arisco, y ni él ni la gente que estaba ahí pudieron ayudarle. Don Pepe concluyó el relato sosteniendo que “Me estoy jodiendo por esta pendejada”. Tanto su ganado como la milpa eran muy importantes para él como hombre y como padre, tenía una obstinación con intentar trabajarla pese a las limitaciones: “lo hago en bien de mis hijos”. El trabajo de su cuerpo en la milpa era una forma de dejar un legado.

Don Pepe parecía intentar reconfigurar su desenvolvimiento con el espacio y los objetos que le rodeaban. Aunque él era algo reacio a usar un bastón, comenzó a utilizar su triciclo (el vehículo por excelencia en la península) como andadera. El hecho de que la parte trasera del vehículo fuera de una rueda y en la parte frontal hubiera dos, con espacio para cargar cosas, le había resultado muy conveniente, incluso para ir a lugares de más o menos difícil acceso como su milpa o donde su ganado se encontraba.

Él había comenzado a hilar hamacas a partir de lo que su pareja le estaba enseñando. Esto le permitía mantenerse ocupado con su cuerpo y dentro del espacio doméstico. Este repliegue hacia los espacios cerrados y relativamente privados de su hogar le había empujado a establecer nuevas y más intensas relaciones no solo con su esposa sino con dicho espacio en general. Algunas de nuestras entrevistas fueron en la sala de su hogar, en donde descansaba y oía el radio, a la vez que se acompañaba con su esposa. Además, existía la posibilidad de venderlas cuando comenzara a hacerlas de buena calidad. Aunque ya no podía ir a trabajar a la milpa o cuidar de su ganado, de cuando en cuando seguía yendo por el solo gusto de estar en ese espacio. Para lograrlo, se apoyaba en su triciclo y, cuando había oportunidad, en el acompañamiento de alguno de sus dos hijos, quienes para ese entonces ya ni siquiera vivían en el pueblo.

Por su parte, a Tonatiuh, la cancha de fútbol y sus inmediaciones, en donde llevaba a cabo la dirección del equipo, le representaban un espacio de construcción de sí mismo, de placer en tanto júbilo de existir y relacionarse con las personas de la institución, incluyendo los jugadores, llevando a cabo las actividades físicas y de planeación que su trabajo le demandaba. Además del trabajo, su enfermedad le limitó de poder estar y cuidar de sus padres; no solo porque el hacerlo era un riesgo para sus vidas, sino porque el COVID-19 le había afectado de tal manera que tuvo que estar en cama muchos días, con afectaciones que duraron semanas y con una movilidad y capacidad de carga muy limitadas por meses.

Aunque sigue teniendo algunas limitaciones, poco a poco ha recobrado la fuerza y la capacidad de moverse, manifestando un verdadero gusto de tener la posibilidad de cuidar a su padre:

“[…] o sea ¡ya no voy a estar igual! [con relación a algunas de las secuelas que tiene por el COVID-19, pero también a su eventual vejez], pero entonces te mueves de esa ecuación depresiva por cuidar [del otro, de su padre], …ya no voy a tener la fuerza como la que tengo ahorita, con mi papá de asearlo; ahorita, hoy lo aseé, hoy caminé.”

A diferencia de las de don Pepe, sus afectaciones no parecen ser tan progresivas, sin embargo, hay cosas que ya no podrá recuperar a partir de lo que sucedió, cosas con las que tendrá que vivir, por ejemplo, con la muerte de su madre durante la pandemia, o la separación de su pareja. Pese a esas pérdidas, Tonatiuh tiene ventajas, como haber recuperado parte de su habilidad física, a la vez que seguir teniendo un trabajo y un sustento, que no perdió pese a la pandemia. Desde mejores posibilidades, él ha buscado nuevas actividades y nuevos espacios para conocer gente. Su situación es privilegiada con respecto a la de don Pepe.

Por otro lado, ambos parecen compartir la actitud de abrirse a nuevas relaciones con el mundo desde sus horizontes y las posibilidades dadas, “[…]por conexiones, por amigos, por gente del club me hago de una bicicleta y ahora me dedico a eso […] le agarré el gusto”. Además de la bicicleta, Tonatiuh asume nuevas responsabilidades en su comunidad, integrándose de otras formas con las personas que le rodean:

[…]y me dicen “oiga, este, venga en representación de su papá porque este, va a haber junta”, ah pues, se me olvida y voy con mi jugo y veo que están las sillas y “y no, pues usted, en representación de su papá”, porque mi papá es fundador de la de la colonia, de hecho, hoy se vela una vecina que también es fundadora de este lugar.

Él ahora es uno de los líderes en su colonia, y pese a ciertas limitaciones físicas que dice que no lo dejaron igual, él reconfigura sus relaciones sociales y objetuales con el mundo. Igual que don Pepe: ambos se reinventan y siguen haciendo “camino al andar”.

Reflexiones conclusivas: Espacio, género, placer y bienestar

Pensar en el conflicto espacial y relacional que la discapacidad supone no se debe quedar en mera reflexión, debe servir para idear formas en las que las personas con discapacidad puedan relacionarse de manera más efectiva y positiva con su mundo en tanto personas dotadas de corporalidad y género, a la vez que copartícipes de un mundo sociocultural. Es necesario hacer hincapié tanto en el cuerpo como en su utilización de los sentidos, una suerte de “evocación sensorial” que es muy importante para entender la relación que las personas tienen con el mundo y las formas desde las que se puede idear el bienestar de una u otra persona.

Para don Pepe, el poder estar en su milpa, así sea como testigo del espacio, le representa una evocación sensorial que guarda relación con su constitución como hombre en su mundo. Tener en cuenta estas cuestiones en personas que han perdido su movilidad es muy importante, ya que desde ahí se les puede seguir generando bienestar pese a las limitaciones. Para lograrlo, es necesario contar con el apoyo de miembros de la comunidad y la familia. Parte del gusto de Tonatiuh por estar trabajando también tiene que ver con esa evocación sensual e intensidad física propia de su trabajo. Esas experiencias de ambos son generadoras de placer y construyen lo que en un sentido más amplio sería un bienestar interconectado con más elementos.

Su reconfiguración no se queda ahí, ellos buscan nuevas formas creativas de relacionarse con el mundo, a través de nuevas actividades como comenzar a hilar hamacas o la capacidad para desarrollar nuevas actividades físicas como el ciclismo o la acción política como representante en su colonia. Dichos actos evidencian la relacionalidad de la experiencia humana y la multidimensionalidad de las personas, que se construyen a sí mismas en múltiples espacios y relaciones sociales. El trabajo y las ocupaciones cotidianas, como ir a la milpa, a la cancha de fútbol o cuidar de los padres o de los hijos, proveen sentido y placer de vivir, y ellas son al mismo tiempo un factor de bienestar. Estas personas tuvieron la capacidad de reconfigurarse y al hacerlo crearon nuevas formas de dar sentido al mundo.

La evocación sensorial positiva ayuda a navegar la enfermedad crónica de una mejor manera. Decimos navegar y no necesariamente superar porque estas consideraciones no necesariamente cambian los factores estructurales que en gran medida han dado lugar a ese sufrimiento diferenciado entre alguien como Tonatiuh y don Pepe. Pensar en la evocación sensorial implica muchas cosas, orgías sexuales, bacanales pantagruélicas, los efectos placenteros de un buen opiáceo, pero también son evocaciones sensoriales aquellas que no necesariamente se ubican en un polo de lo ubérrimo. Es necesario recuperar la importancia de estos fenómenos espaciales en tanto nos recuerdan concebir al padecimiento de manera relacional en la vida de las personas. Muchas veces los sentidos del cuerpo son las formas en las que establecemos la relación con ese mundo desde lo cotidiano.

Alguna vez uno de los hijos de don Pepe me dijo: “Para él la milpa es levantarse a las 6 a.m., cargar pozolito, irse a la milpa…”, me lo decía intentando explicar la personalidad de su padre, a partir de un espacio y un ritmo de vida que ya no era posible seguir llevando a cabo. Por su parte, el médico familiar de Tonatiuh hacía énfasis en las cualidades dramáticas de la irrupción del COVID-19 y sus consecuencias en la vida de Tonatiuh. En ambos hay un factor corpoespacial sin el cual no se puede entender el sufrimiento durante el padecimiento.

Es necesario buscar formas de movilidad para personas afectadas por la discapacidad. Una movilidad y dinamismo que no solo es espacial en sí, no solo trata de la materialidad objetual de ese espacio, sino con referencia al espacio simbólico de su mundo de vida. La persona afectada y quienes cuidan de ella deben tener la capacidad de transformar efectiva y positivamente la relación de sus cuerpos con su género y su espacio, y por ende con las personas a su alrededor, con quienes construyen un sentido conjunto del mundo. La capacidad de desplazarse y estar en lugares públicos o privados que guardan una relación estrecha con su construcción de identidad es crucial para el bienestar. Es necesario permitirle a las personas presentarse ante el mundo como entidades dotadas de género y con dignidad, lo cual atraviesa las relaciones sensoriales de la persona con el mundo sociocultural que le rodea. Tampoco hay que perder de vista que la capacidad de ser cuidado y cuidar de los demás es una fuente de sentido y bienestar para las personas.

La presente reflexión deriva de numerosas reuniones y conversaciones en torno a las geografías del placer y el potencial que tiene dentro de una discusión vinculada con la buena salud y el bienestar. El placer es motor de vida, y en esta primera perspectiva, influye en los temas del cuerpo, discapacidad, territorio y bienestar.

Bibliografía

De Martino, Ernesto
2004 El mundo mágico, Buenos Aires, Libros de Araucaria.

Machado, Antonio
1906 Yo voy soñando caminos, Barcelona, Labor.

Matamoros-Sanin, Joan e Ingris Peláez-Ballestas
2016 “Spatial Notions and Illness”, en Joanna Davidson y Yoma Saber (eds.), Narrating Illness. Prospects and complaints, Oxford, Interdisciplinary press, pp. 35-45.

Mauss, Marcel
1973 “Techniques of the Body”, Economy and Society, vol. 34, pp. 70-88.

Ortega y Gasset, José
1984 Meditaciones del Quijote, Madrid, Cátedra.

Santos, Milton
2009 La naturaleza del espacio, Barcelona, Ariel.

• 1- matamorosfle@hotmail.com, www.researchgate.net/profile/Matamoros-Joan.|ciesasdocencia.academia.edu/JoanMatamorosSanin | Spotify ↑

• 2- hmendoza@correo.xoc.uam.mx. ↑