Cecilia Guadalupe Acero Vidal[1]
CIESAS Sureste
Acompañando a morir, 9 de abril, 2021.
Foto: Cecilia Guadalupe Acero Vidal.
Introducción
“Lo único que tenemos seguro desde el momento en que nacemos es la muerte”, es una frase coloquial que se experimenta de manera más cercana cuando eres diagnosticado con una enfermedad crónica, como la diabetes mellitus (DM). Esta enfermedad tiene una relación intrínseca con la muerte, vista desde diversos ámbitos. Estadísticamente, la diabetes ha sido la primera causa directa de muerte en México desde 1999 y en Chiapas desde el 2000 (SSA, 2011) y una de las causas principales de la muerte prematura (fallecer antes de los 60 años), o lo que se ha denominado años de vida saludable perdidos (AVP). Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la región de las Américas presenta el mayor número de AVP (por discapacidad o por muerte prematura debido a la diabetes). México se ubica en el tercer lugar (OMS-OPS, 2023).
La reflexión acerca de cómo se piensa la muerte desde la diabetes se basa en la revisión de entrevistas, notas, pláticas informales, diarios de campo y etnografías realizadas entre 2011 y 2018 durante el trabajo de campo de las investigaciones de maestría y doctorado. En ellas el objetivo principal fue el análisis de las prácticas y representaciones sociales (Jodelet, 2008) de las personas que padecen diabetes (PPD), con el propósito de comprender las dificultades y problemas que surgen en la vida cotidiana debido a esta enfermedad, así como las estrategias empleadas para convivir con la diabetes en dos municipios de Chiapas: Tuxtla Gutiérrez y San Cristóbal de Las Casas.
Durante este tiempo se realizaron 26 entrevistas (18 mujeres y ocho hombres), 20 (15 mujeres y cinco hombres) durante la maestría (con edad mínima de 39 años y máxima de 78, con cinco años, mínimo, desde el diagnóstico médico), y seis en el doctorado (tres mujeres y tres hombres) con edad mínima de 59 años y máxima de 70, viviendo con complicaciones crónicas (disminución parcial o total de vista, amputaciones e insuficiencia renal).
La percepción y las emociones alrededor de la muerte en estas PPD es dinámica, incluso radical. En algunos casos, la muerte es ubicada como causa directa de la enfermedad, específicamente el fallecimiento de la pareja, hijo o hijas, padres o madres, ya que produce impactos emocionales muy fuertes. Las emociones son causantes o desencadenantes de la DM (Page, 2013). El siguiente escrito se desarrolló tomando en consideración el dinamismo de las prácticas y representaciones de estas personas hacia la muerte, ubicando momentos específicos dentro de la trayectoria de la enfermedad en la vida de las personas.
Muerte y diabetes
La convivencia cotidiana con una enfermedad crónica es un cúmulo de prácticas de cuidados, recomendaciones, prescripciones que la biomedicina, como principal espacio de atención, propone para evitar complicaciones y una muerte prematura: apego al tratamiento farmacológico, cambio en los estilos de vida (alimentación y actividad física) y autocuidado.
Después de analizar las distintas trayectorias y experiencias de las personas con las que he conversado a lo largo de estos años, se ubicaron puntos de inflexión en donde se dan cambios en la percepción sobre la muerte: diagnóstico médico y la aparición de complicaciones crónicas y la cotidianidad (Imagen 1). Aclaro que no todas las experiencias pasan por la misma reacción frente a la muerte en las mismas situaciones.
Imagen 1. Representación general de los cambios respecto a la percepción de la muerte en la trayectoria de la diabetes. Fuente: Elaboración propia con información de campo 2011-2018.
Diagnóstico médico
En la mayoría de las personas con las que he conversado, la muerte se hace presente cuando se entera que tiene diabetes, es decir, en el momento del diagnóstico biomédico, pues el miedo de morir jóvenes se apodera de su mente: “Al saber que tenía diabetes me puse muy triste, me derrumbé pues pensé que me iba a morir pronto, estuve deprimida durante un mes hasta que pensé que solo Dios sabía el día en que me iba a morir” (Alma, ama de casa, 2016).
La noción de una muerte rápida, incluso instantánea, surge desde el momento del diagnóstico y dura algunas semanas o meses: “el día que me enteré (de la enfermedad) me puse muy triste porque pensé que me iba a morir mientras dormía”. (Adriana, ama de casa, 2011) Existe una reacción opuesta a ésta, aunque es mínima (dos personas), tomar conciencia de que los cuidados retrasan tanto la aparición de complicaciones como la muerte misma: “Al enterarme que tenía azúcar me puse triste, pero al mismo tiempo pensé en que no me iba a dejar morir, sino que iba a cuidarme para vivir más tiempo”. (Carmen, ama de casa, 2012)
La percepción y emociones que genera la muerte en una persona con diabetes no deben entenderse como entidades estables ni duraderas, como menciona Elster (2010) respecto a las emociones en general. La idea de una muerte cercana después del diagnóstico va desapareciendo en la cotidianidad de vivir con una enfermedad crónica y degenerativa. Las personas van comprendiendo que tener diabetes no significa una muerte rápida, sino que el cuerpo se va consumiendo lentamente.
Las PPD que en un primer momento sintieron temor a morir jóvenes al ser diagnosticados, al paso de las semanas o meses se dan cuenta que no es así, que la convivencia con esta enfermedad es más prolongada de lo que se imaginaban.
Padecer diabetes en la cotidianidad
El término “padecer”, siguiendo a Vargas et al. (2010), se entiende como el proceso en que la persona enferma se adapta a las circunstancias de la enfermedad al poner en práctica habilidades, destrezas y estrategias que retoma de la utilización de diversos recursos que se encuentran alrededor de dicha circunstancia, pero principalmente de su propia experiencia (Acero, 2019).
Para Vargas, et. al., (2010), “el padecer es una entidad dinámica, que se modifica en el tiempo. Se enriquece con la constante interacción del hombre con el ambiente, con la respuesta del paciente a su propia enfermedad, las opiniones de otros, los comentarios hechos por el médico, y, sobre todo, por la interpretación que el paciente hace de su propia situación” (p.4), además de otras características como el género, la edad, la experiencia previa con la enfermedad, los cuidados y/o descuidos, entre otros factores.
La cotidianidad trae consigo relaciones, convivencia, problemas, emociones, entre otros elementos que ubican a la PPD en su realidad, donde además de padecer diabetes tiene otras responsabilidades y actividades. Esto genera un cambio en la percepción respecto a la muerte: la vida continúa.
La vida cotidiana también está acompañada por dos circunstancias que modifican el miedo a morir: la primera son la prácticas y costumbres que contrastan con la recomendación de los cambios de hábitos alimenticios, principalmente; y la segunda es el cansancio y la desesperación por el consumo de medicamentos. Es decir, el cuidado de la alimentación y el apego al tratamiento farmacológico que puede observarse, en algunos casos, en el momento posterior al diagnóstico, va desdibujándose al paso del tiempo. En consecuencia, el miedo a la muerte también.
Los descuidos en el tratamiento farmacológico, los excesos en la alimentación, la poca actividad física, el estrés (producto de conflictos de pareja, familiares o económicos) producen altos niveles de glucosa (azúcar) en la sangre: hiperglucemia. En cambio, los niveles bajos de glucosa en la sangre son causados principalmente por ayunos prolongados, hacer mucho ejercicio y comer poco, así como por consumir alcohol en exceso (FMD, 2023).
En esta cotidianidad, las personas ponen en práctica estrategias para llevar el manejo de su enfermedad frente a los cambios en los niveles de la glucosa en la sangre. Uno de ellos consiste en cuidar su alimentación días previos a la toma de muestra del control mensual, para continuar comiendo y bebiendo lo acostumbrado después de los análisis de sangre. Otro consiste en el consumo de hierbas o productos naturales recomendadas por otras personas: herbolaria (tés o aguas de plantas),[2] naturistas (productos industrializados donde el principal ingrediente es una hierba: pastillas, tónicos),[3] y/o la búsqueda de terapias completas (tratamientos donde interviene un terapeuta).[4]
En conversaciones informales las PPD mencionaron frases populares relacionadas a los descuidos en general, pero principalmente cuando familiares les cuestionan que están consumiendo alimentos altos en azúcares o grasas. Frases como “de algo tenemos que morir”, “solo Dios sabe cuándo voy a morir”, “de cualquier forma nos vamos a morir”, “solo se vive una vez”, “al cuerpo hay que darle lo que pida”. (Conversaciones informales, trabajo de campo 2011-2018). En estos momentos, la muerte no es algo de que preocuparse.
Complicaciones
Los descuidos prolongados traen como consecuencia daños en el corazón, los vasos sanguíneos, ojos, riñones y nervios; por lo tanto, se tiene mayor riesgo de sufrir infarto de miocardio, accidente cerebrovascular, neuropatía (úlceras de los pies, infecciones, amputaciones), retinopatía (daño en los pequeños vasos sanguíneos de la retina que produce ceguera) o nefropatía (insuficiencia renal) (OPS, 2023). “La doctora me habló muy feo, me dijo que debo de bajar de peso porque si no me voy a morir, pero que, si no quiero cuidarme que entonces, lo que estoy gastando en medicamentos que mejor lo ahorre para mi cajón”. (Catalina, ama de casa, 2017).
Frente a la aparición de una complicación crónica como la nefropatía o neuropatía, la idea de la muerte vuelve a tocar la puerta y, por lo tanto, también la idea de evitarla. El discurso previo “de cualquier forma nos vamos a morir” desaparece y regresa el miedo a morir, y el deseo de no morir:
“La ampolla que tenía en el pie izquierdo no mejoraba, fuimos a urgencias y el médico dijo que debía amputar. Yo no quería, lloré mucho y mis hijos también lloraron. Pero tanto el doctor como mis hijos me hicieron ver que era mejor que me quitaran los cinco dedos a que yo me muriera”. (Blanca, ama de casa, 2018).
“La muerte o la diálisis, que Dios le está diciendo – ¡Ya es hora! – Pero si aún no se quiere morir, la opción es la diálisis. Eso me dijo el doctor”. (Darío, contador y músico, 2016).
Evitar la muerte, en casos de neuropatía, consiste en aceptar amputar una parte de tu cuerpo (extremidades inferiores, principalmente), mientras que en la nefropatía significa iniciar un procedimiento que ayudará a los riñones a hacer sus funciones: diálisis o hemodiálisis. Son decisiones difíciles porque conllevan mayores cuidados, involucrar a familiares y depender de éstos para actividades que antes se podían hacer solos.
Cuatro de las seis personas con complicaciones crónicas con las que conversé decidieron amputar una parte de su cuerpo o aceptar la diálisis peritoneal frente a la inminente muerte en caso de decidir no hacer nada. Sin embargo, dos de los tres hombres, debido a problemas y falta de apoyo familiar, esperaron su muerte: “Que voy a morir, ¡de una vez! prefiero la muerte. No quiero estar molestando a la gente. Todo molesta uno pues”. (Francisco, pensionado, 2017).
A quienes decidieron no hacer nada al respecto (con diagnóstico de insuficiencia renal crónica), la muerte les llegó a los tres y seis meses, respectivamente. Quienes decidieron prolongar este encuentro, tuvieron que hacer una serie de cambios en su vida que poco a poco fueron desgastando las relaciones familiares y su estado de salud física, mental y emocionalmente.
De vuelta a la cotidianidad
Después de un tiempo de la amputación o el inicio de la diálisis, la cotidianidad vuelve y con ella los descuidos y los excesos, la frustración de vivir en una silla de ruedas, o el cansancio de la realización de la diálisis todos los días. De nuevo se escuchan frases como “hay que morir de llenos, no es de todos los días”, “qué tanto es tantito”, “una no es ninguna”, “lo que no mata, engorda”, “poco veneno no mata”, “una vez al año, no hace daño”. (Conversaciones informales, trabajo de campo 2011-2018).
En este momento, la confianza en un ser supremo se vuelve primordial. Él será el único que decidirá el momento de la muerte. Se habla de “la voluntad de Dios” o “la voluntad divina”. Le delegan a Dios la responsabilidad de su salud, de la complicación de la enfermedad y del futuro incierto. Se encomiendan a Dios, incluso, en algunos casos, pidiéndole la muerte en momentos de tristeza o desesperación: “Ahorita le pido a Dios que ya no le pase nada a mis deditos”, (Alma, ama de casa, 2017) “Ahora espero y le pido a Diosito que ya no avance (la enfermedad), porque ya no quiero regresar otra vez al Seguro Social por otra amputación”, (Enrique, pensionado, 2018). “Le pido de todo corazón que me mate Dios ya”. (Francisco, pensionado, 2017).
Los cambios en los niveles de glucosa en sangre se vuelven recurrentes y con ellos, la asistencia a urgencias y más complicaciones (nuevas amputaciones, o peritonitis en los casos de diálisis, por ejemplo), así como el consumo de herbolaria, productos naturistas y terapias alternativas; la muerte, de nuevo, se siente cerca.
Muerte en pedacitos
En el caso de las personas que sufren amputaciones se comenta que “se van muriendo por partes”, (Conversaciones informales, trabajo de campo 2011-2018), haciendo referencia a que conforme pasa el tiempo ya no es un dedo sino más dedos o más partes del pie o la pierna. La idea de una vida después de la muerte trajo como consecuencia la práctica del ritual de “enterrar” las partes que les iban amputando (en dos experiencias). En cuanto a las partes que a Alma le han amputado, su hija comentó que cuando han sido muy pequeñas (como los dedos) no se los entregan, pero la pierna se la dieron al esposo de Alma y la fue a enterrar.
La hija de Enrique comenta que cuando se dieron las amputaciones, en el IMSS les daban las partes del cuerpo que habían sido amputadas, las que lograban salvar porque algunas se desprendían durante las curaciones o en el momento de la intervención quirúrgica. El primer dedo amputado (pulgar derecho), se lo dieron en un frasco y Enrique lo enterró en una jardinera del patio trasero. En la segunda amputación el Seguro Social les dijo que necesitaban contratar los servicios de una funeraria debido al tamaño, realizar un certificado donde conste que Enrique ya no tiene esa parte de su cuerpo. Llegó la funeraria al IMSS, compraron un cajón del tamaño para un bebé y lo enterraron:
En el IMSS lo incineraban, pero no te entregan las cenizas, pero mi papá no quiso. La funeraria lo pagamos, no fue tan caro porque un vecino trabaja en una funeraria y nos salió barato, creo que $800.00 entre el cajón y el traslado. Fue un poco ilegal porque la funeraria fue por el pie al IMSS; en la funeraria le dieron el cajón a mi hermano y él lo puso en el carro y lo llevaron a enterrar, pero eso no se debe hacer, no está permitido. Yo le dije a mi mamá que mejor lo hubieran incinerado y que no nos lo hubieran dado, pero mi papá no quiso. (Nidia, hija de Enrique, nutrióloga, 2018).
Cuando se está tan cerca de la muerte, algunas PPD pensaban e imaginaban escenarios futuros. Darío, por ejemplo, tenía muy presente la muerte y pensaba mucho en ella. Comentó en una ocasión que, si se llegaba a poner mal y lo internaban, que iba a autorizar a su esposa para que le aceleraran y provocaran la muerte con una inyección, ya tenía arreglado un espacio en el panteón al lado de su mamá.
Algunos familiares comentan que la diabetes como causa de muerte, a diferencia de un accidente, les da la oportunidad de prepararse emocionalmente y, en su momento, despedirse, incluso festejar cumpleaños u otras celebraciones pensando en que será la última vez. Para quienes experimentan el proceso de una complicación crónica, la espera de la muerte es lenta, incluso desgastante (física, mental, emocional y económicamente): días o semanas en hospitales sin poder dormir o comer bien. Es un momento de acompañar y esperar el día en que el corazón del familiar deje de latir.
Puntos de reflexión final
Para responder a la pregunta inicial es importante entender que la percepción de la muerte en las PPD es dinámica y que cada experiencia es diferente. Sin embargo, se encontraron elementos que ayudan a comprender un panorama general (representado con la imagen 1), que muestra tres momentos: a) puntos altos (diagnóstico y aparición de complicaciones crónicas) donde la muerte se percibe cercana; b) momentos inferiores (cotidianidad) cuando el miedo a morir disminuye o desaparece; c) momentos intermedios (primeros síntomas y cambios en los niveles de glucosa) donde el miedo a la muerte comienza a aumentar o disminuir (ya sea que la línea de la imagen vaya hacia arriba o hacia abajo).
Por lo tanto, entender la manera en que las personas con diabetes perciben la muerte permite comprender que las variaciones en las emociones influyen en la toma de decisiones (Aguilera y Contreras, 2008; López Sánchez, 2013; Elster, 1997 y 2010), acciones, conductas y cuidados/descuidos respecto a la enfermedad.
Pensar en la muerte, para algunas PPD provoca tomar decisiones respecto al cuidado de la enfermedad y evitar morir pronto; para otras personas, es un motivo de “no hacer nada”, de comer y tomar lo que desean, pues morirán pronto.
Morir, “entero o por pedazos”, es un pensamiento que provoca emociones y decisiones entre las PPD y la familia, que en ocasiones se evita hablar y en algunas experiencias puede ser utilizada por la PPD como una estrategia, como lo menciona Le Bretón (2012), para demandar atención, tiempo y cariño de los familiares.
La muerte no ha sido una de las variables de mis investigaciones, es decir, no ha sido una pregunta directa en las conversaciones. A pesar de que es lo único seguro que tenemos desde el momento de nacer, es un tema sensible sobre todo para las personas que padecen una enfermedad crónica, así como para sus familiares. El evitar hablar de muerte, quizá también ha sido consecuencia de mi propia experiencia como hija y cuidadora de un padre que falleció por diabetes, con más de 30 años de convivir con la enfermedad y casi seis años con diálisis. Así que este ejercicio de pensar la muerte trastoca aspectos subjetivos no solo de las PPD que me han compartido su experiencia y de sus familiares, sino de quien escribe.
Bibliografía
Acero Vidal, Cecilia Guadalupe
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2012 Viviendo con la enfermedad. Comparación de cómo viven la diabetes mellitus tipo 2 las personas que acuden al centro de salud ‘los pinos’, en San Cristóbal de Las Casas, Chiapas, tesis de maestría en Antropología Social, CIESAS Sureste, San Cristóbal de Las Casas, Chiapas.
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Posdoctorante. Correo electrónico: cecilia.acero@ciesas.edu.mx. ↑
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