Vivir con VIH desde el nacimiento

Carlos Alberto Navarrete
Estudiante del Doctorado en Antropología CIESAS CDMX

¿Qué es lo que se piensa cuando escuchamos sobre una persona que vive con VIH?, al realizar esta pregunta el 95% de 200 encuestados refirieron a hombres homosexuales que adquirían el virus por tener prácticas sexuales de riesgo, y el factor predomínate para adquirirlo refería a múltiples parejas sexuales. Esta perspectiva de la población hacia el problema del VIH no se ha modificado a más de 30 años de que se registró el primer caso de VIH/SIDA en nuestro país.

Sin embargo, no todas las personas que viven con VIH son hombres homosexuales, pues en nuestro país de acuerdo con datos proporcionados por la SSA y el CENSIDA, de los 284, 871 casos reportados al 31 de marzo de 2017, 49,854 corresponden a mujeres, 205,017 a hombres, del total de casos 7,526 tienen una edad de entre 0 a 19 años. Esta situación nos hace reflexionar sobre la percepción social que existe sobre el VIH y a cuestionar las políticas de prevención, atención y detección que existen actualmente en nuestro país, pues es evidente que no están incidiendo de forma correcta, además de que los usuarios de servicios médicos comentan que no se sienten identificados con dichas campañas.

Los protocolos mencionan que por disposición oficial se debe ofrecer la prueba diagnóstica a todas las mujeres embarazadas de nuestro país, sin embargo, la realidad refiere a que, en muchas ocasiones las instituciones de salud no cuentan con los reactivos necesarios para realizar dicha prueba; más si dichas instituciones se encuentran alejadas de las grandes urbes. De hecho, en hospitales de todos los niveles de atención pertenecientes al IMSS, ISSSTE o SSA no cuentan con instrumentos o reactivos para realizar la detección y control de VIH, por lo que se establecen convenios con instituciones públicas y privadas que sí los tienen y de este modo los pacientes lleven un control del padecimiento.

El que no se diagnostiquen a tiempo a las mujeres embarazadas que viven con VIH, tiene como consecuencia que exista transmisión perinatal a los hijos, situación que no debería existir pues es posible eliminar este tipo de transmisión como lo hizo Cuba en 2016. Para que esto sea posible en nuestro país se necesitan esfuerzos conjuntos de las instituciones de salud, personal médico-sanitario y de que las mujeres no teman a realizarse la prueba de detección y si deciden realizársela se garantice su tratamiento, no sean estigmatizadas ni discriminadas por los servicios médicos y desde luego se respete su confidencialidad además de brindarles el apoyo emocional para poder asimilar el diagnóstico y evitar que los hijos no adquieran el virus.

Es un hecho que existen niños y adolescentes que viven con VIH desde el nacimiento y que gracias al tratamiento ARV y a los cuidados recibidos en casas hogar o en las familias han logrado tener una calidad de vida digna y están llegando a la edad adulta, la mayoría de estos niños y jóvenes se encuentran en grandes urbes como CDMX, Puebla, Guadalajara y Xalapa, sin que esto signifique que no existan en otros estados, sin embargo, las condiciones de atención no son las mismas. La esperanza de vida de un niño con VIH que vive en medio rural es de 5 años o menos , debido a las condiciones de los servicios médicos y desabasto de ARV que existen en sus demarcaciones. Es importante mencionar que el 80% de los niños y adolescentes que están al cuidado de las casas hogar son originarios estados del país donde la atención es deficiente y en muchos casos provienen de comunidades indígenas con condiciones de marginación muy altas.

Se debe entender que los niños y jóvenes que viven con el VIH requiere de atenciones distintas a las de los adultos que adquirieron el virus por prácticas sexuales no protegidas, transfusiones, o el uso compartido de jeringuillas. En este sentido es importante mencionar que la mayoría de los TAR se encuentran en presentaciones y dosis para adultos, por lo que se debe ajustar dicha dosis, para el consumo de infantes, salvo que existan presentaciones pediátricas de sus antirretrovirales. Sin embargo, los médicos infectólogos reconocen que para las farmacéuticas no es rentable desarrollar ARV en versión pediátrica.

El hecho de vivir con un padecimiento desde el primer día de vida que es estigmatizado socialmente genera en estos jóvenes situaciones de estrés, depresión, incertidumbre, enojo, frustración y tristeza, entre otras múltiples emociones, que desencadenan en no tener una adherencia adecuada al TARGA sobre todo al llegar a la adolescencia y por ende ser proclives a las enfermedades oportunistas.

Cuando uno indaga en las trayectorias de atención de estos jóvenes podemos identificar que existe una victimización desmedida por vivir con VIH, en muchos casos sobreprotegiéndolos y generando como consecuencia que no tengan las mismas oportunidades de desarrollo que los niños y jóvenes que no viven con el virus.

Esta situación no es la pertinente pues ellos mismos consideran que lo único que genera la victimización es inseguridad y los copta a realizar actividades que realmente desean y por ende a no sentirse “normales”, así, dentro de sus narrativas discursivas podemos encontrar que el VIH ha marcado su crecimiento, pero en muchas ocasiones las limitaciones vienen desde otras personas y no desde ellos mismos.

Cito a uno de estos jóvenes:

Yo recuerdo que desde pequeño me decían que estaba enfermo pero no me decían bien de que, íbamos muy seguido con el doctor y sólo recuerdo que tenía que tomar todos los días medicinas a las mismas horas, y que no podía mojarme, salir a correr, pegarme, si llegaba a sangrar por una caída o una cortadita se ponían bien locos todos lo que estaban a mi alrededor y no entendía por qué, a veces yo tenía muchas ganas de hacer algo y no me dejaban, ya cuando crecí y me explicaron que tenía VIH fue algo traumático, tenía 13 años iba en la secu y mis papás me explicaron todo de forma detallada aunque no me la creía, ¿cómo que tenía algo que me podía matar sin siquiera yo haberlo pedido?, no iba a poder ser grande, no iba a poder seguir estudiando ni tener novia, me iba a morir, todo eso pensé y me sentí enojado, triste, no lo creía y lloré mucho y me enojé con mis papás pues ellos tenían la culpa de yo estar enfermo. Entendí el porqué de ese trato diferente y las prohibiciones constantes desde que era niño. Ahora no es tan diferente sólo que debo aceptar que tengo y cuidarme para no enfermar, ese es mi mayor temor, porque no quiero llegar a etapa de SIDA y que me digan mira ahí va el sidoso de Omar. (Omar, 18 años).

Como se percibe en la narrativa de Omar, existe una idea establecida socialmente de que alguien que vive con un padecimiento no se encuentra capacitado para realizar actividades cotidianas, sin embargo, como sabemos no todos los padecimientos pueden limitar a quienes viven con ellos, muchas veces son sólo prejuicios que se establecen a partir de nociones socioculturales, que se perpetúan y reproducen, generando en aquellos sujetos que viven con él a establecer una construcción de ellos mismos que dista de la real.

Por ello las y los jóvenes que viven con VIH de igual modo establecen estrategias para interactuar con los grupos sociales con los que conviven, así, como establece Erwin Goffman[1] “las primeras impresiones son muy importantes”, los jóvenes que viven con VIH desde el nacimiento han aprendido a manejar esas impresiones a lo largo de su vida para no salir de la “norma de lo saludable” y por ende ser señalados y estigmatizados. Y como ellos mismos comentan, nadie espera que un niño o adolescente viva con VIH, es más, muchos como ya lo mencioné ignoran que existan estos casos.

De este modo cuando estos jóvenes que viven con VIH se presentan ante otros, controlaran impresiones y generan roles de acuerdo con los contextos de interacción social en donde conviven. La preocupación de estos jóvenes es que su padecimiento pase inadvertido, en la escuela, el trabajo y los espacios en donde no saben su estado serológico, pues el mayor temor es el ser “descubiertos” y recibir todas las cargas socioculturales que tiene asignado el VIH.

Tanto para los jóvenes como para quienes cuidan de ellos, se establece una noción de que el VIH los limita en algún momento de sus trayectorias para generar proyectos de vida, y establecer un rol identitario en donde siempre estará de por medio el VIH, esto tiene como principal resultado la interrupción constante en la toma de sus medicamentos ARV y como consecuencia la existencia de falla virológica y tener que establecer nuevos esquemas de medicación, agotando las posibilidad de esquemas eficientes. Lo importante ante esta situación no sólo es vigilar la cantidad de CD4 y carga viral sin dejar de tener presente que si no se tiene un control adecuado puede derivar en enfermedades oportunistas, sin embargo, se debe indagar de manera profunda en las causas que llevan a que estos jóvenes presenten una negativa a tomar los ARV, y que en la mayoría de los casos refieren a esa parte social que gira en torno al padecimiento y conllevan a una desesperanza, depresión y por ende a un estrés crónico relacionado al padecimiento.

Se deben transformar las nociones socioculturales que existen respecto al VIH para de este modo dejar de ver el padecimiento con esa carga estigmatizadora y para que aquellas personas que viven con el virus puedan desarrollar sus actividades cotidianas sin temor.

 


[1] Goffman, Erwin, (2012) La presentación de las personas en la vida cotidiana, Amorrotu editores, Buenos Aires, Argentina.

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